«¡No tengas miedo a la epilepsia!»

Oihana Etxezarraga, de 21 años, convive con la epilepsia desde hace cinco./IÑIGO SÁNCHEZ
Oihana Etxezarraga, de 21 años, convive con la epilepsia desde hace cinco. / IÑIGO SÁNCHEZ

Oihana Etxezarraga define su vida como «completamente normal», al hilo del Día Nacional de la dolencia

IKER MARÍNSAN SEBASTIÁN.

La donostiarra Oihana Etxezarraga tiene 21 años, estudia un grado superior de animación en 3D, hace prácticas en una empresa de Errenteria, disfruta bailando con sus amigas y tiene epilepsia, «con la cual no tengo ningún problema», dice con total tranquilidad. Con 15 años comenzó a sentirse nerviosa en clase y empezó a realizar «unos movimientos un poco extraños». Su madre le insistía en que era su «subconsciente». No le dieron importancia. Hasta que un año después, y antes de ir al colegio, se desmayó en el baño. «Fuimos al neurólogo, me hicieron las pruebas y en un par de meses tenía el diagnóstico. Al principio sí que te asustas un poco pero lo llevo muy bien», dice.

Desde entonces esta vecina de Amara hace una vida «completamente normal, con cierto orden y control», que tiene que ver con sus estudios, el descanso y el ocio nocturno. Comenzando por esto último, reconoce que ha cambiado su rutina cuando sale con sus amigas de noche. Hace poco sufrió en casa «el típico ataque de epilepsia que todo el mundo tiene en mente, el de la espuma por la boca». Desde entonces «no puedo beber alcohol de alta graduación y debo cuidarme más, pero tampoco me afecta mucho a la hora de divertirme». Sabe también que debe dormir al menos ocho horas al día, -«es muy importante el descanso»-, y que tiene que controlar el uso de las nuevas tecnologías, «no me conviene abusar de ellas». Tampoco se olvida de su medicación, «tomo pastillas. Me las han cambiado ya tres veces, porque cuesta dar con la dosis y medicamento apropiado para cada caso».

Esta joven es una de las 7.100 personas de Gipuzkoa que padece epilepsia. Una enfermedad provocada por un desequilibrio en la actividad eléctrica de las neuronas de alguna zona del cerebro y que afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo, 400.000 de ellas en España. Precisamente la semana que viene, el día 24, se celebra el Día Nacional de esta enfermedad, jornada que aprovechará la Asociación Guipuzcoana de Epilepsia (AGE) para celebrar «un acto reivindicativo», anuncia su presidente Alfonso López de Etxezarreta. Ese día los socios de la entidad se reunirán con empresarios del territorio en el Hotel María Cristina para celebrar una jornada de trabajo. El objetivo de la cita es que las personas con epilepsia «pongan en valor su capacidad de trabajo pese a las discriminaciones que todavía sufre el colectivo». Acudirá a esta iniciativa de la AGE María Jesús San José, consejera de Trabajo y Justicia del Gobierno Vasco. Como complemento a esa jornada, este mismo domingo día 20, han organizado en el polideportivo Pío Baroja una sesión zumba solidario. Todos los beneficios de las inscripciones se entregarán a la agrupación.

Es en el ámbito laboral y en las escuelas donde más problemas sociales detectan en la asociación. «Existen casos de automarginación en los colegios», apunta López de Etxezarreta. Explica que los problemas en las escuelas empiezan al cumplir los niños 7 u 8 años. «Los que tienen epilepsia tienden a apartarse antes de que lo haga el resto», dice. Para evitar estos comportamientos la agrupación tiene en marcha el programa educativo 'Elkar ezagutzen', que consiste en ofrecer charlas a los alumnos y profesores sobre la dolencia.

A nivel laboral también existe preocupación. Explica Susana Mourón, educadora social de la asociación, que las personas que tienen un 33% de discapacidad entran en un programa de empleo protegido y cuentan con un buen número de empresas en las que poder trabajar. «El problema lo tenemos con el resto de afectados y, sobre todo, con los jóvenes. Están muy bien formados y suelen tener miedo a decir que tienen epilepsia en las entrevistas profesionales. Sin quererlo, muchos de ellos se quedan al margen del mercado laboral», advierte.

Etxezarraga todavía no está en esta tesitura. Sabiendo que hay enfermos que lo han pasado mal debido a la «estigmatización» que padecen por sufrir epilepsia, apuesta por un mensaje más positivo. «Si tuviera que dar un consejo a alguien que es diagnosticado ahora sería claro: ¡No tengas miedo, acéptate como eres! Es una enfermedad más y se puede hacer una vida normal».

Los datos

7.100 guipuzcoanos tienen epilepsia.
Según la OMS el 1% de la población mundial padece la enfermedad.
Actos del Día de la Epilepsia.
Domingo 20. Zumba solidaria en el polideportivo Pío Baroja, a partir de las 10.30. Entradas de 8 a 18 euros. Información: 609314212
Miércoles 24.
Jornada de networking en el Hotel María Cristina, de 18.00 a 20.00 horas. Acto para socios y empresarios.

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