Contra el 'lado oscuro' de la retinosis

Personajes de Star Wars participaron en Donostia en la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. / FOTOS PEDRO MARTÍNEZ

Begisare aprovechó el día mundial de la enfermedad para darla a conocer

AIENDE S. JIMÉNEZ SAN SEBASTIÁN.

Decenas de personas se reunieron ayer en los jardines de Alderdi Eder de San Sebastián para sumarse a la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Una fiesta que se prolongó durante toda la mañana y en la que no faltaron actividades de todo tipo para dar a conocer una enfermedad considerada rara y que afecta a una de cada 3.500 personas en todo el mundo. En Euskadi se estima que podría haber unos 600 afectados, 200 de ellos en Gipuzkoa.

Una de ellas es Cristina. Tiene 21 años, y aunque desde pequeña notaba que le ocurrían cosas 'raras' no fue hasta los 16 años cuando le diagnosticaron la enfermedad. Ayer acudió con su familia a celebrar el evento de la Asociación Retinosis Gipuzkoa Begisare, de la que es miembro. «La asociación nos ayudó a entender mejor qué le ocurría y cómo le afectaba la enfermedad», confiesa su madre. Cristina sufre uno de los síntomas conocidos como 'ceguera nocturna', que provoca que no vea prácticamente nada en lugares con poca iluminación. «No quería ir al cine ni salir tarde de casa porque le daba pánico, pero en ningún momento pensamos que era por un problema de visión», señalan sus familiares.

La retinosis pigmentaria es una enfermedad incurable e imparable. Esto es, su desarrollo es progresivo y lento, pero termina en la destrucción de la retina y por tanto en la ceguera. Sin embargo, durante ese proceso, el campo de visión de las personas que la padecen es muy reducido. Para que todo el mundo se pudiera poner en su piel, la asociación repartió entre todos los presentes unos conos de papel para que pudieran experimentar la llamada 'visión túnel' que sufren los afectados por la enfermedad. «Tiene que ser muy duro ver así durante 24 horas, como por un agujero», confesaban ayer Virginia y Elena tras probar la experiencia.

Uno de los problemas para los que padecen retinosis pigmentaria es que el resto no detecta que tengan falta de visión. «Se producen muchos malentendidos. Pisas a un perro sin querer, en el autobús no encuentras el sitio donde sentarte y empujas a alguien, no ves un escalón y te caes...», cuenta Javier García, miembro de la junta directiva de la asociación y afectado desde los 18 años. En su caso la enfermedad ha llegado al estadio final y necesita de la ayuda de Dover, su perro guía, para poder moverse. «A mí me ven con el perro y ya saben que estoy ciego, pero durante muchos años lo he pasado mal porque la gente se piensa que haces cosas 'raras' y tienes que estar dando explicaciones y diciendo: 'es que no veo'».

Por la investigación

Alderdi Eder fue una fiesta durante toda la mañana donde el buen tiempo acompañó. Hubo pintxopote solidario, txaranga, ginkana y la tradicional foto de familia, a la que este año se sumaron los personajes de Star Wars. El objetivo era doble. Por un lado, dar a conocer esta enfermedad rara a los que paseaban por la zona. Por otro, demandar más ayudas para la investigación. «Es una enfermedad hereditaria, y las investigaciones se están centrando en descubrir cuáles son los genes afectados para que estos no pasen a nuevas generaciones», señaló Amaia Greño, miembro de la junta directiva de Begisare y también afectada.

El instituto Biodonostia lleva años trabajando en las características moleculares de pacientes de retinosis pigmentaria, y este año se ha incluido en el estudio un nuevo grupo de 64 pacientes para estudiar los genes relacionados con distintos tipos de distrofias hereditarias de la retina. Los resultados alcanzados permiten «un asesoramiento genético más preciso y una mejor caracterización de la enfermedad», lo que podría tener en un futuro «un fuerte impacto» en la vida de las personas afectadas», señalan desde Begisare.

Fotos

Vídeos