La energía que impulsa a Noelia

La donostiarra recibió hace un mes el alta tras luchar dos años contra una leucemia | «Ella nos ha dado la fortaleza necesaria para seguir luchando», dicen Rosa y Rui, padres de la pequeña de 7 años

Noelia en su clase de Jesuitak junto a su padre Rui, su madre Rosa y su hermano Alexander/Lusa
Noelia en su clase de Jesuitak junto a su padre Rui, su madre Rosa y su hermano Alexander / Lusa
Iker Marín
IKER MARÍNSan Sebastián

Acudir un mediodía cualquiera a la salida de un colegio como es Jesuitak de Donostia puede llegar a considerarse un deporte de riesgo. 1.600 alumnos acuden a diario a este centro educativo de San Sebastián, uno de los tres más grandes de la capital de Gipuzkoa, y la hora de cerrar los libros, recoger la mochila y acudir a comer se convierte en especial. De ahí el alboroto que se forma. Niños corriendo, gritando, alguna rencilla a solucionar y madres y padres con urgencia de salir cuanto antes del centro y enfilar el camino a sus casas. Ese es el panorama al que se enfrentó el que esto suscribe. Había que buscar entre tanta familia a la de Noelia Gomes Vélez.

Una niña de 7 años que ha vivido los dos últimos entre el Hospital Universitario Donostia y su casa. Sin recibir visitas, sin poder jugar con sus amigas. Con dolor y recibiendo una medicación que la dejaba muy debilitada. Por todo ello, con una idea preconcebida, y realmente estúpida, esperas encontrarte a una joven que consideras debe mostrar todo ese sufrimiento de alguna manera. Grave error.

«Cuando la oncóloga me dijo leucemia me quedé sin aire, se me hizo un nudo en la garganta», dice Rosa

En cuanto Rosa Vélez, madre de Noelia, nos acoge y presenta a su hija todo cambia. Estamos ante una niña activa, feliz y con una sonrisa que no deja de acompañarle. Además está claro que es muy sociable. «Ya soy mayor. Tengo siete años y mucha energía», es su primera frase. Sus padres, Rosa y Rui, sonríen con sinceridad, con una ilusión que contagia, igual que hace Alexander, hermano de Noelia que tiene 11 años. Es una buena señal porque en los dos últimos años no han tenido mucha ocasión para ello.

Santo Tomás de mal recuerdo

El 15 de diciembre de 2015 Noelia comenzó a quejarse de dolores en su rodilla derecha. «La tenía hinchada», recuerda su madre. No podía andar bien, no podía apoyar la pierna, y por ello acudieron al ambulatorio de Gros. Allí le dieron ibuprofeno y le dijeron que si no mejoraba volviera. Lo normal en toda visita al pediatra. La niña mejoró un poco y hasta acudió al festival de Navidad de su colegio. Pero la hinchazón no remitió y el día 21- «el de la txistorra», dice su madre nacida en Ecuador- volvieron al médico. La pediatra les dijo que subieran a urgencias.

Una vez en el hospital le realizaron análisis. «Y ya en el primero me dijeron que salía algo de anemia. Para confirmarlo le volvieron a realizar otro análisis dos horas después. A mí lo que más me sorprendió fue que apenas le salía sangre para llenar los tubos, y la que salía era muy densa, pero tampoco le di mayor importancia», recuerda con detalle Rosa. La familia volvió ese día a casa. «Nos dijeron que ya nos llamarían para darnos los resultados». Y así fue para desgracia de la familia.

El día 22 a las 13.00 horas sonó el teléfono de la familia Gomes Vélez. «Yo estaba con mi hermana. Y ella fue consciente de la importancia de la llamada mucho más que yo. De hecho me recomendó que llamara a mi marido para que subiera al hospital con nosotros. Pero no pudo. Trabaja en la construcción y aquel día estaba en Bilbao», explica la madre de Noelia.

21 casos de cáncer infantil en Gipuzkoa en 2017

Entre 20 y 30 nuevos casos de cáncer de niños y adolescentes se diagnostican al año en Gipuzkoa. En 2017 hubo exactamente 21 nuevos casos. «En cuanto al tipo de cáncer más común, debemos decir que en los últimos años es la leucemia. Sobre todo significativo fue 2016 en este sentido, y en niños menores de 5 años. A partir de esa edad son otro tipo de tumores los que más se diagnostican, destacan los tumores cerebrales y los linfomas», explican desde Aspanogi. Se estima que a nivel de Euskadi los casos de cáncer diagnosticados anualmente se cuentan entre 100 y 150. A nivel estatal los casos llegan a 1.400, de los cuales un 20% muere. El cáncer infantil es una de las principales causas de muerte infantil en España. Aspanogi celebra este día con varios actos en el Hospital Universitario Donostia y con una marcha de Nordic Walking el domingo.

A las 17.00 horas esperaban su turno en el Hospital de Día del materno infantil Noelia, su madre y su tía. «Antes de reunirnos con los médicos mi hermana me ofreció un vaso de agua con una tila», explica Rosa, confirmando que el pronóstico de su hermana no era erróneo. Recibió a esta familia una oncóloga, «y, la verdad, me explicó un montón de cosas que no entendí. Hasta que dijo leucemia. Se me hizo un nudo en la garganta. Me quedé sin aire. Al mirar a mi hermana vi que estaba llorando desconsolada. Fue horrible. Noelia era todavía un bebé, no tenia ni 5 años. Nadie está preparado para recibir una noticia así», explica con entereza.

«Mi nueva casa»

Ese mismo día ingresaron a Noelia en el zona de oncología del materno infantil del Hospital Universitario Donostia para comenzar con el tratamiento. «Recuerdo que nada más entrar y dejar a la niña en su habitación individual, una auxiliar del hospital me hizo una visita a la zona de oncología. Me explicó donde estaba el lavabo, la ducha, el frigorífico, las taquillas… Me estaba diciendo que aquella iba a ser mi nueva casa durante meses», dice.

Noelia, que no tuvo que ser operada, pasó unas primeras semanas complicadas, «y muy aburridas», dice la niña. Nada más comenzar con la quimioterapia le fue diagnosticada una varicela. «A pesar de la situación nos sorprendido la entereza de Noelia. Ella nos ha dado durante todos estos meses al resto de la familia la fortaleza suficiente para seguir luchando. A pesar de ser muy pequeña tiene mucha fuerza. Incluso en los momentos más duros del tratamiento siempre tenía una sonrisa», recuerda la madre.

Además

La peor parte de la convalecencia duró hasta julio de 2016. El primer semestre de ese año lo pasaron alternando entre la habitación del hospital y algunos días en casa de recuperación de la quimioterapia. La segunda parte del 2016 Noelia y Rosa subían al hospital cada mañana para seguir recibiendo quimioterapia. «La ha tomado por vía intravenosa e intramuscular. Y fue a partir de finales de ese año cuando ya le empezaron a darle la quimio en pastilla. Así hasta enero de 2018», explica una madre feliz. «En principio ya le han dado el alta y debemos acudir al hospital una vez al mes para que le hagan las pertinentes revisiones», añade Rui Gomes.

Rosa, ecuatoriana, y Rui, portugués, han contado durante estos últimos 24 meses con la inestimable ayuda de varias personas. «Yo aquí solo tengo a mis hermanas y la verdad es que nos hemos sentido muy arropados en todo momento», reconoce la madre. Explica que conocieron a Aspanogi, la Asociación de Padres de Niños Oncológicos, una semana después de que ingresaran a Noelia. Una representante de esta agrupación «nos acompañaba en el hospital. Nos pagaban la comida, el televisor de la habitación para la niña y nos asesoraron para realizar todo el papeleo posible con nuestros trabajos. Yo, por ejemplo, trabajaba y tuve que pedir la baja para cuidar de mi niña. Y de los trabajadores de Osakidetza también tenemos muy buenas palabras. Tampoco me gustaría olvidarme del grupo de padres que coincidimos en la zona de oncología del hospital. Noelia tuvo linfoblástica aguda infantil, la vertiente menos grave de la leucemia, pero allí coincidimos con un bebé que tuvo una leucemia más grave. Es tan injusto que niños tan pequeños lo pasen así», reflexiona una madre que se emociona por primera vez durante la conversación al hablar de su hijo mayor.

«Nosotros le explicamos a Alexander todo desde un principio. Y él ha hecho vida normal en la medida de lo posible con sus tías y su padre. Yo en cuanto bajaba del hospital aprovecha el tiempo para estar con él. No deja de ser también un niño y al final me echaba en falta…». Los llorosos ojos de esta madre que tanto ha sufrido dejan paso a una frase final llena de realismo en este Día Internacional del Niño y Adolescente con Cáncer, «siempre hemos sido una familia muy unida, pero ahora lo somos más. Y eres consciente de que antes te preocupabas por cosas totalmente insignificantes. Debemos disfrutar más de la vida».

Coordinación educativa

Tras serle detectada la leucemia a finales de 2015 Noelia tuvo que dejar de acudir al colegio San Ignacio Jesuitak hasta el inicio de este curso 2017-2018 en septiembre. Es decir, curso y medio sin acudir regularmente al aula junto a sus compañeros. «Sí que vino algún día suelto de visita a finales del curso pasado», recuerda Aloña Urdangarin, coordinadora de Infantil de Jesuitak.

Tras curso y medio sin poder acudir a su centro escolar Noelia comenzó en septiembre Primaria

Durante la estancia de Noelia en el hospital lo que sí hubo entre la familia y el colegio fue «mucha relación y mucha coordinación, teniendo en cuenta desde luego que lo primero era que Noelia se curara. Lo académico en estos casos es secundario», explican desde el centro. Fue durante el curso 2016-2017 cuando Noelia pudo retomar en cierta medida el ritmo educativo. A pesar de no acudir al colegio sí que una profesora iba una hora al día a su domicilio. «Es un servicio que ofrece el Gobierno Vasco bajo el programa Etxez Etxe, que funciona muy bien. Esa profesora se ponía en contacto con el colegio y coordinábamos las materias que debía aprender la niña», explica Urdangarin.

No obstante, ha sido este pasado septiembre cuando Noelia se incorporó de nuevo al colegio de forma normal, a jornada completa. Y lo ha hecho en Primaria. «A nivel emocional, social, su adaptación ha sido muy buena», reconoce Itziar Barrenetxea, coordinadora de ese ciclo de Jesuitak. Sí que es cierto que a nivel académico le está costando un poco más. «Todavía se le hace el día un poco largo. El colegio le ha puesto el refuerzo de un profesor, que acude a su aula junto a sus compañeros. Tanto en la letroescritura como en la fluidez de términos le cuesta un poquito. Hay que darle primero de Primaria para que se ponga al nivel de sus compañeros. Pero todo dentro de una normalidad, ya que ha estado mucho tiempo fuera por un motivo mucho más importante».

Contenido Patrocinado

Fotos

Vídeos