«El dolor es crónico y diario, pero te acostumbras y aprendes a vivir con ello»

Haizea Urkia y Conchi Arteche aseguran que su enfermedad no les impide llevar una vida normal. / USOZ
Haizea Urkia y Conchi Arteche aseguran que su enfermedad no les impide llevar una vida normal. / USOZ

Conchi padece lupus y Haizea esclerosis sistémica, dos tipos de enfermedades reumáticas. Estas dos guipuzcoanas fueron diagnosticadas con 43 y 12 años, un recordatorio de que estas dolencias no solo afectan a personas mayores

AIENDE S. JIMÉNEZ SAN SEBASTIÁN.

Conchi tiene 72 años y padece una enfermedad llamada lupus que le fue diagnosticada a los 43. A sus 19 años, Haizea sufre esclerosis sistémica desde los 12. Entre ellas hay una diferencia de más de cinco décadas, pero ambas tienen en común que sus dolencias son de tipo reumático y son el reflejo de que estas enfermedades no solo afectan a personas de avanzada edad, como mucha gente piensa. En Gipuzkoa más de 10.000 personas sufren algún tipo de enfermedad reumática -hay más de 250- como son la espondilitis, la artritis reumatoide, el lupus, la esclerodermia... Además, el 75% de los mayores de 65 años tienen artrosis. El denominador común de todas estas dolencias es que aquellos que las padecen sufren un dolor crónico y diario, al que dicen, se acaban acostumbrando.

Haizea Urkia es una joven oiartzuarra que siempre ha sido muy activa y ha practicado bailes, judo y todo tipo de deportes. Su enfermedad nunca le ha frenado para hacer todo aquello que le gusta. Su diagnóstico llegó cuando tenía solo doce años: esclerosis sistémica, una enfermedad que afecta a su sistema inmunológico y que provoca que su cuerpo produzca demasiado colágeno. «Se me endurece la piel, especialmente de manos y pies, y cuando llega el frío me salen úlceras que duelen muchísimo», cuenta Haizea. Además su enfermedad puede afectar a órganos como los riñones, el corazón o los pulmones, como es su caso. «Tengo fibrosis pulmonar, por lo que soy asmática y a veces estoy más fatigada».

Ella explica que este tipo de enfermedades acaban afectando a todo el cuerpo. «Vives con dolor, es algo diario, pero te acabas acostumbrando y aprendes a vivir con ello», asegura. «Hacemos vida normal, pero el dolor siempre está ahí», añade Conchi. Ella padece lupus y artritis desde que tenía 43 años. «Me afectó a todas las articulaciones y no me podía ni mover. Perdí 15 kilos en un mes, se me cayó el pelo y estuve 27 días ingresada. Los primeros tres años y medio fueron muy duros y tuve mucho dolor,. Después todo se estabilizó y ahora estoy bastante controlada», señala la de Errenteria.

Su artritis está «estancada», pero los médicos siguen vigilando que el lupus no le genere ninguna infección interna, como ocurre frecuentemente. «Tomo seis pastillas al día, además de un sobre de calcio para prevenir la osteoporosis», cuenta Conchi. Lejos de lo que pueda parecer, Haizea le gana por goleada, ya que toma trece medicamentos diarios, además del calcio. Y eso que en un principio los médicos no le pusieron ningún tratamiento. «Pero con trece años empeoré un montón y me tuvieron que mandar a Valencia, donde hay un área de reumatología pediátrica, para que me trataran».

El invierno resulta fatal para Haizea, ya que el frío hace que su piel sufra especialmente. «Llegué a tener un dedo necrosado, así que nos tuvimos que mudar a vivir a Valencia».

Adolescencia difícil

No fue fácil, ni para ella ni para su familia. Un niña en plena adolescencia que tiene que dejar el colegio y a sus amigas por una enfermedad. «Lo pasé muy mal. Hubo cursos enteros que tuve que estudiar desde casa», recuerda Haizea. Aunque su salud mejoró, aquella situación le generó una depresión que cambió su personalidad. Aquello tenía un único remedio posible. «Después de año y medio en Valencia regresamos a Oiartzun y volví a ser feliz. El apoyo que recibí por parte de todo el pueblo fue impresionante», reconoce la joven.

Aunque desde entonces también ha tenido dificultades. «El último año del cole prácticamente no fui a clase», afirma la joven. «Es que cualquier catarro o gripe que haya lo acabamos cogiendo, porque la medicación que tomamos hace que nuestras defensas estén muy bajas», explica Conchi. A lo que Haizea añade que «los antibióticos no nos hacen nada. A mí me lo tienen que meter vía intravenosa, por lo que al final tienes que pasar por el hospital». Eso no le impidió sacar el curso y comenzar la universidad. No es casualidad que su elección haya sido estudiar enfermería. «Creo que mi experiencia me servirá para que cuando sea enfermera sepa qué es lo que siente el paciente y seré más empática con lo que le ocurra», afirma de la Oiartzun.

Tanto Conchi como Haizea reivindican una mayor visibilización de las enfermedades reumáticas. «Somos muchos las que las sufrimos, pero no se habla tanto de ellas como de otras dolencias», señala Conchi. «Además, aunque digas que tienes dolor constante, nadie sabe lo que es hasta que lo sufre. Haizea denuncia que «muchas son consideradas además enfermedades raras, como es mi caso, y eso hace que sea mucho más difícil que la gente sepa qué es lo que nos ocurre. Además apenas se financian investigaciones sobre ellas».

Más

Fotos

Vídeos