Los que cuidan de quienes olvidan

Guipuzcoanos que atienden a familiares con alzhéimer explican cómo viven el día a día

Raquel y Xabier viven en Zarautz junto a la madre de ella, Lorenza, desde que le diagnosticaron alzhéimer hace cinco años. / MIKEL FRAILE
Aiende S. Jiménez
AIENDE S. JIMÉNEZSan Sebastián.

Los expertos dicen que por cada persona enferma de alzhéimer hay otras tres afectadas de forma directa. Habitualmente son sus familiares, que en la mayoría de los casos se convierten también en sus cuidadores, principales o secundarios. Aceptar esa nueva situación y tomar decisiones para garantizar tanto el bienestar del enfermo como el propio no es fácil.

Raquel Irusta tomó la decisión de acoger en su casa a su madre Lorenza. La mujer, que hoy tiene 81 años, recibió el diagnóstico hace cinco. Como suele ocurrir, sus familiares comenzaron a notar cambios en su forma de comportarse. «No eran tanto olvidos», señala su hija, «pero no prestaba atención en las conversaciones, y ella siempre ha sido una persona a la que le gusta hablar con la gente».

Sin embargo su deterioro era entonces muy leve y los test que se suelen hacer para detectar casos de demencia dieron negativo. Pasaron dos años de dudas, de plantearse -como ocurre en muchos casos de alzhéimer- que podría tratarse de una depresión. Pero la enfermedad fue avanzando y a los dos años los neurólogos confirmaron lo que su hija, que trabaja de auxiliar en un centro geriátrico, ya se temía.

«Los gestos de gratificación que hemos recibido por parte de mi madre jamás los hubieramos experimentado de no haber vivido con ella» Raquel y xabier

Después de ser diagnosticada los médicos señalaron que no podía vivir sola. Fue entonces cuando Raquel decidió que se instalara en Zarautz con ella y su marido Xabier. «Él no me puso ningún problema, todo lo contrario, y hay que reconocer que no es fácil, porque es una enfermedad muy dura». Inevitablemente, sus vidas han cambiado. «Hemos tenido que establecer una rutina en casa porque a las personas con alzhéimer eso les da seguridad. Nuestra vida social y de ocio ha sufrido recortes, como es lógico, aunque intentamos aprovechar todos los momentos», afirma Raquel.

El padre de Sonia Azkarate fue diagnosticado de alzhéimer hace nueve años. Él es Miguel Azkarate, quien fuera futbolista de la Real Sociedad en los años 70. Después de dejar su carrera futbolística se hizo taxista, hasta que se jubiló con 65 años. «Desde entonces comenzó a estar triste, apagado, y aunque quedaba con sus amigos se volvió menos activo», recuerda su hija. Con los 70 llegaron los primeros olvidos de forma «muy repentina», y aunque pensaron que podría tratarse de un tumor cerebral, los exámenes médicos confirmaron que tenía una serie de lesiones cerebrales que le estaban provocando demencia.

Su madre, Encarna, es la cuidadora principal de su padre, que vive en su casa de Añorga con ella. Tanto Sonia como sus cuatro hermanos ayudan en lo que pueden, y además cuentan con la ayuda de una mujer que acude al domicilio en días alternos para ayudar a Encarna en las primeras horas del día para asear y vestir a Miguel, que durante el día acude al centro de día que la Fundación Matía tiene en el barrio del Antiguo. «Así durante esas horas mi madre puede descansar, porque es fundamental cuidar al cuidador», afirma Sonia, que reconoce que para su madre, que tiene 76 años, ha sido muy difícil aceptar que su padre haya pasado de ser una persona tan activa a alguien totalmente dependiente. «La convivencia a veces es muy dura para mi madre, porque hemos tenido episodios de agresividad por parte de mi padre, y es importante cuidar de ella para que no caiga en una depresión o algo parecido».

Sensibilizar sobre la prevención del alzhéimer

El proyecto Prevención del Alzhéimer aúna los esfuerzos de tres instituciones -el Gobierno Vasco, la Diputación de Gipuzkoa y el Ayuntamiento de Donostia-, de Policlínica Gipuzkoa y de EL DIARIO VASCO. Coordinado por el doctor Gurutz Linazasoro y bajo el lema ‘Podemos hacer mucho contra el alzhéimer’, la iniciativa trata de sensibilizar sobre la importancia de adoptar un estilo de vida saludable en la prevención de esta enfermedad. El objetivo es reducir la incidencia del alzhéimer a través de la concienciación social que puede promover una marca multimedia como DV, en un proyecto novedoso que podría extenderse en un futuro a otros territorios.

Terapia futbolística

Miguel está participando además en unos talleres de reminiscencia que ofrece Fundación Matía y que le han ayudado mucho a frenar el desarrollo «vertiginoso» que estaba teniendo su enfermedad. «Perdía la memoria a una gran velocidad, y gracias a esa estimulación ha conseguido estabilizarse e incluso tiene momentos de lucidez en los que se puede mantener una conversación con él», asegura Sonia. La terapia que recibe su padre desde hace siete años se centra en tratar recuerdos y temas relacionados con la que fue su profesión. En su caso se le estimula con el deporte, especialmente con el fútbol. «Los miércoles vienen exjugadores de la Real Sociedad a hablar con ellos, un día fue a ver un entrenamiento a Zubieta y también le han llevado al museo del club. Son actividades que le han ayudado mucho y se nota incluso en la convivencia en casa», afirma su hija.

Sonia y su madre Encarna cuidan de su padre, que tiene alzhéimer desde hace 9 años.
Sonia y su madre Encarna cuidan de su padre, que tiene alzhéimer desde hace 9 años. / LOBO ALTUNA

La madre de Raquel también pasa buena parte del día en una residencia en Zarautz, mientras ella y su marido trabajan. Además tienen la ayuda de una cuidadora durante cinco horas al día. «Por mi trabajo salgo de casa muy pronto por la mañana, así que viene para asear a mi madre y llevarle al centro y después la recoge a la salida y le lleva a casa hasta que volvemos de trabajar». Raquel también coincide con Sonia en que es importante cuidar al cuidador, por ello trata de sacar tiempo para disfrutar del tiempo libre, y valora mucho la ayuda que asociaciones como Afagi realizan en este sentido. No obstante, asegura que no se arrepiente de la decisión que tomó. «Para meterle en una residencia siempre hay tiempo. Hay muchas formas de cuidar, y nosotros optamos por esta. Además, los gestos de gratificación que hemos recibido por parte de mi madre jamás los hubiésemos experimentado de no haber vivido con ella».

«Mientras podamos intentaremos disfrutar de él todo lo posible y que se sienta 'goxo' en casa» SONIA Y Encarna

Sonia y su madre también reflexionan sobre la posibilidad de ingresar a su padre en una residencia. «¿Llegará ese momento? No lo sabemos. Lo que tenemos claro es que mientras podamos intentaremos disfrutar de él todo lo posible y que se sienta ‘goxo’ en casa», asegura Sonia. «Incluso cuando ha tenido alguna complicación médica por gripes o lo que sea le hemos atendido en casa». Ella es enfermera y su marido médico, por lo que le realizan una atención domiciliaria «y así evitamos que tenga que ingresar en el hospital, para que esté lo más cómodo posible».

A pesar de las complicaciones que implica cuidar de una persona dependiente, tanto Raquel como Sonia coinciden en que lo más difícil es afrontar la parte emocional. Aunque ambas están acostumbradas a tratar con personas con demencia en sus trabajos, reconocen que eso solo te capacita para la parte «técnica o teórica» de la enfermedad. «Emocionalmente estamos igual de poco preparados que el resto», afirma Raquel. «Es tu madre la que se olvida de sus recuerdos o de quién eres, y eso es muy duro de asumir», asegura.

«Es triste, difícil de aceptar y de entender que tu padre no te reconoce. Pero hay que hacer un ejercicio interno para entender que no es él, que no es consciente», señala Sonia. Es por ello que cree que es fundamental dar a las personas que padecen alzhéimer «muchísimo cariño» y tener con ellas «muchísima paciencia». Una fórmula a la que hay que sumar la búsqueda de ayuda exterior. «Las asociaciones, los médicos, las residencias, las ayudas económicas... todo sirve», afirma Sonia, que asegura que esas ayudas han servido para alargar la esperanza de vida de su padre. Así lo cree también Raquel, que afirma que «aunque muchas veces todo parezca oscuro, siempre se encuentra un poco de luz».

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