El alzhéimer se coló en sus casas

Lupe Amunarriz, José Arana y Ana Egaña posan en el exterior del polideportivo Hondartza de Hondarribia, donde trabaja Lupe. / DE LA HERA

Tres guipuzcoanos cuentan cómo asumieron que la enfermedad afectase a sus parejas. Denuncian la falta de sensibilidad social hacia estas personas y afirman que deben ser tratados con cariño pero sin caer en el «infantilismo»

Aiende S. Jiménez
AIENDE S. JIMÉNEZ

Ana Egaña, Lupe Amunarriz y José Arana son tres guipuzcoanos que tienen algo en común: sus compañeros de vida padecen o han padecido alzhéimer, esa enfermedad que borra los recuerdos de las personas, «pero no sus sentimientos». Hace apenas una hora que se conocen, pero entre ellos ha surgido una conexión y una complicidad especial. No hacen falta explicaciones. Esa dolorosa realidad que les une hace que se comprendan de una manera que el resto no es capaz de hacerlo.

Ana Egaña les sorprende por la entereza de su relato. Hace apenas un mes que su marido Txuma falleció después de doce años conviviendo con la enfermedad. En pleno duelo, es capaz de hablar sin problema de todas sus vivencias y sus palabras están cargadas de positivismo. «Es que él se fue como yo quería, en casa, sin dolor, y abrazado a mí y a mi hijo Mikel», explica esta donostiarra. Ahora está aprendiendo a «rellenar el vacío existencial» que le ha dejado Txuma, «aunque él sigue estando conmigo, de otra manera». Llegar a estas reflexiones no ha sido fácil y Ana ha tenido que «trabajar mucho la cabeza», pero asegura que «querer a una persona también es saber renunciar a ella».

Para Lupe Amunarriz, la historia de Ana es un espejo en el que poder mirarse. En enero de este mismo año su marido Martín recibió el diagnóstico de alzhéimer a los 59 años. Una realidad de la que esta hondarribiarra confiesa no ser aún consciente. Quizá porque lleva tiempo dedicando todos sus esfuerzos a la atención de sus padres. Su cabeza, sin embargo, se vio superada por la situación. «Hace unos meses tuve una crisis nerviosa y he estado un tiempo de baja, porque pensaba que iba a poder con todo, pero el diagnóstico de mi marido fue demasiado», confiesa.

«Nunca hay que dejar de darles cariño, porque la parte emotiva la mantienen hasta el final»

Aseguran que la fórmula para la convivencia es la comprensión, el amor y la paciencia

La enfermedad de Josune, mujer de José Arana, también hizo estragos en la salud física de su marido. Ella recibió el diagnóstico con 67 años, y durante los cinco siguientes fue José quien se encargó de cuidarle de ella durante 24 horas. «Estaba jubilado y tenía tiempo para dedicarme a ella», señala. Sin embargo, el desgaste fue tal que José se quedó «en los huesos, pesaba apenas 50 kilos». A pesar de sus reticencias, finalmente hace un año accedió a llevar a Josune a un centro de día en Donostia, donde pasa ocho horas que él puede dedicar a sí mismo. «En el primer mes ya engordé cinco kilos», cuenta.

Los tres son un ejemplo de cómo el alzhéimer afecta no solo a los pacientes, sino también a sus familiares más cercanos. En el caso de Ana Egaña, ella decidió también ser la cuidadora de su marido hasta el último día. «Él tenía 52 años cuando le diagnosticaron la enfermedad, y yo no podía ingresarle en una residencia con personas de 70 y 80 años», afirma Ana. Poco a poco se vio obligada a ir dejando su trabajo de enfermera, primero con una media jornada y al final con una excedencia.

El estigma social

Durante los diez años que vivió de primera mano las consecuencias del alzhéimer, trató que la vida de Txuma fuera lo más digna posible. «No le dejaba escondido en casa. Salíamos a dar un paseo, le llevaba al cine o al teatro... Hay un fallo que cometemos con estas personas, y es tratarlas de forma paternalista e infantil», señala Ana. Una de sus mayores críticas es la falta de sensibilidad que aún existe en la sociedad hacia estas personas. «Cuando íbamos por la calle nos miraban como si fuésemos una pareja de segunda. Y yo pensaba, '¡pero si a pesar de todas las dificultades que tenemos, nos comunicamos muchísimo mejor que otros matrimonios que están todo el rato con el móvil sin mirarse a la cara!».

En el caso de los maridos de Ana y Lupe, la enfermedad apareció en una edad muy temprana. «La discapacidad se asocia a lo físico, y no a lo intelectual, y menos en una persona joven», señala Ana, que recuerda con rabia un episodio en el que su marido fue expulsado de un autobús. «Txuma ha sufrido muchísimo por la incomprensión de lo que no se ve, pero que sí se siente y se padece. Hay que cambiar la mirada social, y si vemos a un adulto cometiendo rarezas tenemos que pensar que quizá detrás hay una enfermedad que lo provoca».

EL ESTILO DE VIDA PARA UN CEREBRO SALUDABLE

El poder de la actividad física: El ejercicio físico es el elemento del estilo de vida que, tomado de modo aislado, posee una mayor capacidad preventiva. Un dato: si se incrementara la actividad física en todo el mundo en un 25%, la incidencia del alzhéimer se reduciría en aproximadamente un millón de casos. La actividad física está en el centro de los factores de riesgo para sufrir alzhéimer. Las personas activas no suelen fumar, comen sano, controlan muy bien la salud general y el ejercicio reduce el estrés.

¿Existen evidencias científicas? Las ratas que hacen ejercicio tienen mejor memoria y más neuronas en el hipocampo que las ratas sedentarias.Las personas que hacen ejercicio con regularidad pierden menos tejido cerebral al envejecer que las que no lo practican. Muchos estudios epidemiológicos confirman que el sedentarismo y la obesidad aumentan el riesgo de sufrir alzhéimer en el futuro. El ejercicio físico moderado diario reduce el riesgo de que personas con deterioro cognitivo leve (el preámbulo del alzhéimer) acaben desarrollando demencia.

¿Cuál es la base de su efecto beneficioso? Salud cerebral: Mejora la oxigenación del cerebro, reduce el riesgo de ictus y estimula la producción de nuevas neuronas. Magnífica medida contra el estrés. Bajar peso. Un tercio de la población del planeta tiene sobrepeso.

Cuál es la actividad física más eficaz? No hay ningún deporte concreto que sea mejor que otros. Lo importante es que el ejercicio sea continuo y moderado. La regla de caminar 10.000 pasos diarios puede ser válida. Corresponde a un paseo de unas dos horas.

Para Lupe lo más duro desde que diagnosticaron la enfermedad a Martín ha sido ver cómo sus amigos de siempre han dejado de llamarle. «Me da muchísima pena. No sé si es porque no saben cómo tratarle, pero noto que le esquivan y eso me rompe por dentro». La convivencia con las personas que padecen alzhéimer no es sencilla. Ellos tres lo saben muy bien. La fórmula, aseguran, debe centrarse en la comprensión, el cariño, y sobre todo, la paciencia.

Aunque muchas veces es difícil aplicar la teoría en la práctica del día a día. «Yo sé que a Josune no le conviene nada que le grite, ni que le discuta las cosas que dice, aunque sepa que no son verdad», dice José Arana. «Pero hay veces que explotas sin querer», confiesa. Como cuando está cocinando la cena y Josune le apaga la luz de la cocina. «Pero tienes que perdonarte esas cosas», le espeta Ana. «Somos humanos, y tenemos mucha carga encima», le recuerda.

Como la que tiene Lupe, que empieza a estar intranquila cuando deja a Martín solo en casa. Hace apenas unos días, al volver de trabajar notó un olor a quemado. «Había calentado el bote de Cola Cao en la vitrocerámica, y eso ya me preocupa». «Yo cambié toda la cocina por seguridad, porque Josune me encendía el horno sin que me diera cuenta», le cuenta José.

Emociones

El amor y el cariño por sus parejas han sido la gasolina que ha alimentado el motor de Ana y José durante muchos años. Él muestra orgulloso fotografías recientes con su mujer, y asegura que siempre le coge la mano y le da un beso. «Ellos notan todo ese cariño, nunca hay que dejar de dárselo, porque la parte emotiva la mantienen y son capaces de sufrir la soledad, los miedos, las penas», afirma Ana. Así lo hizo ella. Hasta el final, con ese abrazo de despedida a su querido Txuma.

Tras el encuentro, cargado de emociones, en el que han compartido vivencias y anécdotas y en el que también ha caído alguna lágrima, los tres se despiden. Pero ya no son desconocidos. Ana conoce bien todas las dudas y sentimientos que invaden a Lupe, que apenas ha podido asimilar que su marido tiene alzhéimer, y siente que puede ayudarle. «Tú necesitas llamarme a mí mucho», le dice. «Desde luego, eres muy positiva», le contesta la de Hondarribia. Se intercambian los números de teléfono, y Ana se despide con una frase llena de esperanza. «Solo tenemos una vida y no podemos elegir lo que ocurre en ella. Pero a pesar de todas las dificultades, se puede vivir».

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