Diario Vasco

Sara, la sonrisa frente al cáncer

Sara, esta semana, disfrutando de una soleada mañana de invierno en los juegos de un parque. :: lobo altuna
Sara, esta semana, disfrutando de una soleada mañana de invierno en los juegos de un parque. :: lobo altuna
  • Tiene tres años y se ha enfrentado a un tumor del que solo se detecta un caso al año en el mundo

  • Tras un año de durísimo tratamiento, la ordiziarra está bien. «Nadie se esperaba estos resultados. Jamás hay que rendirse», dice su madre

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Sara mira a sus padres con sus ojazos azules, que aún destacan más con ese pelo incipiente que empieza a cubrir una cabeza hasta hace poco calva, y suelta: «Estoy muy malita, me quiero ir al hospital». Silvia y Paulo sonríen con esa ocurrencia recurrente. «¡Pero si sus juguetes favoritos son el fonendo de plástico, la jeringuilla...!», cuentan mientras los sujetan con las manos. Parece mentira que esta niña de 3 años, que desde enero a octubre del año pasado tuvo que permanecer dos de cada tres semanas ingresada en el Hospital Universitario Donostia, quiera jugar a los médicos. Con todo lo que ha pasado.

Afortunadamente, hay muchos niños que sobreviven al cáncer, pero el caso de esta ordiziarra que ha interesado a expertos de medio mundo resulta excepcional. A Sara le diagnosticaron un tipo de tumor tan infrecuente que no hay estudios ni estadísticas, y para el que la quimioterapia y radioterapia, las armas habituales para combatir enfermedades oncológicas, se habían descrito como poco útiles. «Cuando te lo dicen piensas 'no hay nada que hacer'», recuerda con pesar su padre. Pero sí que se podía hacer algo. Tras haber roto todos los esquemas a los médicos y a sus padres -«nos ha dado una lección, y además siempre con una sonrisa»-, una vez que la revacunen durante los próximos meses empezará a preparar la mochila para reencontrarse con sus compañeros del colegio Urdaneta. La de Sara es la historia de una niña de tres años que quedará plasmada en la literatura científica de los médicos pero, sobre todo, en el álbum familiar de los Cerqueira-Grande, donde nunca olvidarán este año «tan duro» en el que han aprendido que aunque la vida se oscurezca hay una luz al otro lado del túnel. «Hemos visto lo peor, morir a niños enfermos, pero siempre hay esperanza. Por muy negro que te lo pinten se puede salir. Jamás hay que rendirse», dice Silvia. Ellos son el mejor ejemplo.

«Tripako mina»

La probabilidad de que te afecte un tumor del que solo se diagnostica un caso al año en el mundo se antoja bastante menor a que te toque la lotería. Pues la suerte, la de las malas, cayó en una casa de Ordizia a una niña que a sus dos años no había ido al médico mas allá de las revisiones rutinarias. Hasta que las navidades de 2015 empezó a quejarse de 'tripako mina', «como cuando tienen cólicos. Pero se le pasaba y seguía jugando». El pediatra «no le veía nada» y tras una llamada de la andereño diciendo que la niña estaba en la colchoneta quejándose de dolor le llevaron a Urgencias del hospital comarcal de Zumarraga. Salieron con unos sobres para los gases y una cita para mayo con el especialista en digestivo.

A los dos días, la madrugada del 29 de enero, tuvieron que volver. Se quejaba de mucho dolor y al levantarse le había fallado la pierna izquierda. Estaba el mismo médico de guardia. «Al ver a la niña, pensó que era una discitis, una infección en el disco de la vértebra. Casos raros, pero que pasan». Ingresaron para hacer pruebas al día siguiente. La analítica y la ecografía estaban bien, y les derivaron al Hospital Universitario Donostia (HUD) para hacerle la resonancia bajo sedación. «Yo estaba tan convencida de que era la discitis, y como solo podía ir una persona en la ambulancia, le dije a mi marido que nos esperara en Zumarraga, que no hacia falta que viniera. ¿Para qué? Vamos, le hacen la prueba y volvemos».

«Cómo somos, que incluso cuando el radiólogo me dijo que tendríamos que quedarnos en Donostia pensaba que era para tratarle la discitis». Hasta que le hicieron pasar a un cuarto «y veo entrar a tres médicos. Ahí se me vino todo abajo y pensé 'esto no es nada bueno, porque si no es grave no te vienen tres médicos'». Poco a poco le empezaron a dar la noticia. Le explicaron que habían localizado una masa en la espalda...

- «Una masa qué es? ¿Un tumor?»

- Sí.

Del resto que le dijeron, solo recuerda fragmentos. «Te quedas con lo del tumor, y lo que piensas es ' mi niña se muere'. Mi padre y el de Pablo murieron de cáncer, así que lo asocias a muerte». Sara, que entonces tenía dos años y medio, ingresó directamente en la UCI. El tumor le estaba presionando la médula espinal y si era de rápido crecimiento, cosa que desconocían, existía el riesgo de que se la seccionara.

Empezaron a realizarle todo tipo de pruebas. «Esos primeros días Sara estuvo súper asustada, es que nunca había ido a médicos». La espera hasta ponerle nombre y apellidos al tumor se les hizo «eterna, pero es que solo un día se te hace larguísimo». Y eso que el personal sanitario del HUD se portó «muy bien y nos colaron para hacerle las pruebas, se dieron una celeridad tremenda. Lo que tarda quince días lo hacían en siete». Y llegó el diagnóstico: un meduloepitelioma paraespinal de grado IV, «el peor». Resumiendo, un tumor muy poco frecuente que apenas llega a un caso al año en el mundo. «Así que tenemos una suerte...». Además, el de Sara era aún más infrecuente, «porque es un tipo de tumor cerebral pero ella lo tenía en la espalda. Es como si un cáncer de mama lo tienes en la oreja».

¿Y las probabilidades de supervivencia?, preguntaron los aitas. «Nos dijeron que al haber tan pocos casos que no había estadísticas». Silvia muestra un informe de aquellos días y la verdad es que no invita al optimismo. «Es un tumor muy agresivo y se ha descrito baja sensibilidad a quimioterapia y radioterapia, por lo que el pronóstico de supervivencia es bajo con cualquiera de los tratamientos estudiados», se lee. «También nos dijeron que eso es en base al cerebro», añade Silvia.

«No os quedéis con el nombre y no busquéis en internet», les recomendaron los médicos. Fue lo primero que hicieron. Así descubrió Silvia que en el hospital madrileño de La Paz habían tratado a una niña con el mismo tumor en 2001. De los cánceres infanto-juveniles que tratan en el HUD, la inmensa mayoría son leucemias, para las que hay protocolos de tratamiento establecidos. Para el caso de Sara, no había nada descrito. Así que empezaron a probar con quimioterapia «como si fuera para un tumor del cerebro y luego le metieron alguna variante». Le inyectaban tres bolsas durante ocho horas, cuatro días seguidos, y al quinto día tocaba hidratación. Una semana de ingreso, a casa «y a la semana siguiente, como le bajaban las defensas, teníamos que volver a ingresar porque empezaba con fiebre, con infecciones. Entre siete y diez días de ingreso y vuelta a empezar».

Un día suena el teléfono. Llaman del hospital. Silvia se echa a llorar. Tendemos a ponernos en lo peor. «Y resulta que hasta los propios médicos estaban sorprendidos porque en una resonancia habían visto que el tumor se había reducido mucho. ¡Una buena noticia!». Porque a Sara ni se atrevían a operarla. «Nos habían dicho que la mejor de las opciones era que se quedara en silla de ruedas». Pero con un tumor más pequeño la cosa podía cambiar.

Sara recibió tres tandas de quimio antes de entrar al quirófano. «Es duro, tuvo náuseas, fiebre... Pero se fue adaptando». Sara ha demostrado ser una niña muy fuerte. «Recuerdo que la primera vez en la UCI yo estaba llorando como una madalena y me preguntó qué me pasaba. 'Nada cariño', le dije. '¡Estás loca!', me respondió. Ahí me rompió los esquemas y delante de ella nunca más volví a llorar», dice su madre. Y eso que ganas no faltan. «Es lo peor que te puede pasar en la vida. Mi padre se murió de cáncer esas mismas fechas seis años antes y el sentimiento no tiene nada que ver. Y a mi padre lo adoraba. Llega un momento en que reniegas de todo. ¿Si hay un Dios, cómo puede permitir esto?».

El 6 de mayo del año pasado Sara pasó ocho horas en un quirófano. Le extirparon el tumor y también dos medias costillas y la cara de una vértebra, que estaban 'tocados'. A los dos días le visitó Porrotx en el hospital y qué más quieres. Allí se puso la niña a saltar encima de la cama y las enfermeras 'que te van a saltar los puntos'. Dos semanas antes de lo previsto volvió a casa.

En la zona intervenida le ha quedado una mancha, «y siempre nos dicen que no saben si es cicatriz que ha dejado el tumor o resto tumoral. Todo lo que quitaron y analizaron dio negativo, que era cicatriz. Los médicos piensan que es cicatriz, porque no ha aparecido en ningún otro lado, pero siempre te queda la duda».

Las muestras, a California

El caso tan excepcional de Sara ha traspasado fronteras, y los responsables de Oncohematología Pediátrica del HUD contactaron con un experto de San Francisco, el doctor Arie Perry, que es quien más ha estudiado este tipo de tumores. A California se han enviado muestras de las biopsias, sangre o restos tumorales extirpados. «Nos pidieron autorización y por supuesto dijimos que sí. Que investiguen todo lo que puedan. La investigación es a largo plazo, y aunque no sea para Sara, que sirva para otros».

Tras la operación, le dieron varias tandas de quimio y le hicieron un autotrasplante de células madre. Para extraerlas tuvieron que ir al hospital Niño Jesús de Madrid. Se las inyectaron en Donostia, donde tuvo que permanecer un mes en aislamiento. Y después de todo lo que habían pasado, «ahí es casi cuando se nos va», cuenta Paulo, a quien le cuesta retener las lágrimas al recordar aquel angustioso fin de semana. La pseudomona es una bacteria que convive sin mayores problemas en un cuerpo sano. Con las defensas a cero, la vida de Sara llegó a correr peligro. «Hacía no tanto había muerto un niño por la misma bacteria...». Le dieron cinco antibióticos y en 24 horas empezó a remontar. Sara volvió a demostrar tener una fortaleza a prueba de casi todo. Y otra vez, recibió el alta quince días antes de lo esperado.

Tras descansar mes y medio, tocaba recibir radioterapia, algo no tan habitual en niños. Se desplazaban a diario a Onkologikoa. Es una terapia -que los niños reciben bajo sedación- mucho más llevadera. «La piel algo quemadita y cansancio los tres primeros días, pero nada más». Además, como en el Instituto Oncológico era la única niña, la tenían en palmitas. «Casi todos lo días tenía oparis y se nos ha enamorado del enfermero».

El 18 de enero hicieron el último viaje a Donostia. Y, en principio, «ya está». A finales de mes toca revisión y en marzo recibirán los resultados. Lo peor ya ha pasado, aunque nunca se llega a respirar con total tranquilidad. «Los médicos están súper contentos con los resultados, nosotros también, porque esto no nos lo esperábamos nadie». Así que Silvia, Paulo y su hijo mayor Yeray tienen motivos para sentir «alegría», aunque tampoco ocultan miedo a una posible recaída. «Durante años tendremos una espada de Damocles, pero estamos muy contentos».

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