Diario Vasco

Padres expertos en prácticas de enfermería

Tres familias, dos guipuzcoanas y una vizcaína, pasean por La Concha junto a sus hijos, que han sufrido algún fallo intestinal o trasplante del aparato digestivo.
Tres familias, dos guipuzcoanas y una vizcaína, pasean por La Concha junto a sus hijos, que han sufrido algún fallo intestinal o trasplante del aparato digestivo. / JOSÉ MARI LÓPEZ
  • Dos familias guipuzcoanas y una vizcaína relatan la historia de sus hijos, con fallos intestinales o trasplantes

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Mientras June juega haciendo el pino contra una pared con su hermana gemela, Naroa, y su hermana mayor, Uxue, sus padres narran el camino que han recorrido para poder ver a su pequeña jugar con sus hermanas con normalidad, fuera de las habitaciones de hospital que ha tenido que ocupar desde que nació, hace seis años, en Donostia. Durante el embarazo, los médicos comunicaron a Aitziber y a Josu que a una de las niñas le estaban creciendo los intestinos fuera del abdomen. «Nos dijeron: 'tranquilos, una operación cuando nazca y todo solucionado'», recuerda Josu. June y Naroa nacieron a los siete meses de gestación, y tras tres operaciones fallidas en Donostia, los médicos les recomendaron que acudieran al Hospital de La Paz de Madrid, que cuenta con una unidad especializada en gastroenterología infantil.

Allí llegó esta familia cuando June tenía cinco meses y pesaba apenas tres kilos. Después de dos meses y varias intervenciones, les comunicaron que la niña necesitaba un trasplante completo de su aparato digestivo. En total, cinco órganos: estómago, intestino, duodeno, páncreas e hígado. Con esa noticia volvieron a casa, donde esperaron a que apareciera un donante. «Era muy difícil, porque necesitábamos órganos de bebé», señala Josu. Tres meses después, una noche, mientras preparaban la cena, recibieron la ansiada llamada. «Nos decían que teníamos que llegar en menos de cuatro horas a Madrid. Cogimos todo y salimos pitando», recuerda su madre.

La operación de June duró diez horas. Los nuevos órganos le oprimían los pulmones, por lo que no podía respirar sola. «Después de tres meses conectada a un respirador nos dijeron que la solución era realizarle una traqueotomía. Fue lo mejor, porque a la semana ya estaba en planta», asegura Josu.

En ese mismo hospital madrileño se conocieron esta pareja donostiarra y la que forman Iker y Maider, de Zarautz. Son los padres de Urko, un pequeño de tres años y de grandes ojos claros que sufre el síndrome del intestino corto, una enfermedad producida por la pérdida anatómica o funcional de un segmento del intestino delgado. Él también fue un bebé prematuro, y al nacer parecía totalmente sano. Fue a los seis días del parto cuando su barriga se puso de un color amoratado. «Es el síntoma que anuncia una infección en el intestino», aclara su madre.

Urko fue operado también en Madrid, primero de un pequeño problema en el corazón, y después del intestino. «Ahí empezó nuestro calvario de vómitos, diarreas... fue un proceso muy malo, porque nos dijeron que su intestino no iba a poder tolerar nada». Por suerte, esa vez los médicos se equivocaron, y poco a poco el órgano fue respondiendo. «Ha sido un alivio, porque Urko no es apto para un trasplante por su problema de corazón», apunta Maider, que nunca olvidará el día que les mandaron a casa, cuando su bebé tenía ya ocho meses y medio.

«Lo de Ibai fue un auténtico milagro», asegura Javier. Un accidente quirúrgico provocó que a los cuatro años su hijo pasara de un día a otro a ser el primero en la lista de candidatos a un trasplante múltiple, como el de June. «Era una cuestión de vida o muerte, y la suerte quiso que en menos de un mes apareciera un donante, un niño que falleció en Lisboa», recuerda el padre de este niño vizcaíno, que ahora tiene diez años y sueña con ser luchador de lucha libre. Quizá porque desde pequeño ha demostrado una fortaleza inusual para su corta edad.

«Estos niños soportan cosas que causan dolor a gente adulta, y lo toman como si nada», dice Maider. «Tienen el umbral del dolor altísimo», coincide Aitziber, y cuenta la anécdota de un día que June se cayó esquiando «y se levantó como si nada. A los días, después de ir al cole y todo, nos dijo que le molestaba el brazo, y es que se lo había roto».

Aprendiendo a comer

Mientras posa para las fotos, Urko come una bolsa de gusanitos. Es la primera vez que pisa la playa. «Cuando se enteren en Zarautz que ha sido en La Concha...», bromea su padre. Poco a poco el pequeño está empezando a incluir alimentos sólidos en su dieta, gracias a la ayuda de una neurologopeda. Hasta ahora se había alimentado a través de la nutrición parenteral (por vía intravenosa). «Ahora solo se la ponemos por la noche, unas doce horas. Hemos conseguido que coma un trozo de pizza», dice orgullosa su madre. El principal reto del pequeño es aprender a comer. «Sabe tragar, pero no quiere», asegura Maider.

Lo mismo le ocurre a June, que hasta los cinco años no comió por boca. «Está aprendiendo a masticar, pero tragar le da miedo. Es un problema psicológico, va a una terapeuta y a una logopeda», cuenta Aitziber. Otra de las preocupaciones de estos padres es que sus pequeños no se pongan enfermos. Puede parecer lógico, pero en estos niños, un simple catarro puede convertirse en una meningitis, y una gastroenteritis puede alargarse durante un mes. «A June le pasó el verano pasado, y adelgazó el 20% de su peso total», asegura su aita. La razón de esa vulnerabilidad es que para que sus cuerpos no rechacen los nuevos órganos, tienen que tener bajas las defensas. Ibai, por ejemplo, lleva mascarilla en clase, para protegerse de posibles infecciones por contagio.

Sin embargo, están preparados para todo lo que pueda ocurrir. La experiencia adquirida durante estos años hace que se auto denominen «enfermeros sin título expertos en prácticas». Han tenido que aprender a la fuerza a meter y sacar una sonda nasogástrica, a colocar la vía para la nutrición parenteral, a realizar las curas tras las operaciones y un largo etcétera de atenciones, a las que se suman al extenso vocabulario médico que han aprendido y que va surgiendo a lo largo de toda la conversación.

Sus otros hijos

Ibai, June y Urko no son hijos únicos. Los cuidados y las atenciones que les han dedicado estos padres, además de las largas temporadas en el hospital de Madrid, han provocado que sus hermanos hayan pasado en ocasiones a un segundo plano. Sin embargo, todos coinciden en que lo han llevado bien, incluso mejor que los adultos. «Para nosotros, tener otras dos hijas ha sido una ayuda, porque con ellas tienes que estar bien, no te pueden ver derrumbarte», comenta Josu. Naroa y Uxue pasaron el verano de 2011 en Madrid, turnándose para visitar a su hermana en la UCI.

Unai, hermano de Urko, pasó cuatro meses sin ver a su madre y a su hermano cuando tan solo tenía cuatro años. «Cuando nos fuimos le prometí que volvería con Urko. Fue muy duro. Al volver había crecido tanto que no me cuadraban las dimensiones», recuerda Maider. «Solo le miraba la carita, ni se fijó en todos los tubos que llevaba su hermano».

El hermano mayor de Ibai pasó mucho tiempo viviendo con sus abuelos mientras sus padres y su hermano estaban en Madrid. «Se sentía desplazado, y quizá ha manifestado cierto afán de protagonismo», señala su padre. Ahora se esfuerzan por mantener la igualdad.

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