Las familias de afectados defienden una gestión transparente de las ayudas

Las familias afectadas por enfermedades mitocondriales, una de las 7.000 dolencias raras reconocidas, están a punto de dar un pequeño paso de gigante en su lucha contra esta mutación genética, hoy sin cura ni tratamiento. El primer registro estatal de pacientes verá pronto la luz, un proyecto en el que cuentan con la colaboración del Hospital 12 de Octubre de Madrid y del Sant Joan de Déu de Barcelona, y en el que han invertido alrededor de 70.000 euros gracias a la solidaridad y a las ayudas recibidas en sus campañas. «El miedo es que el caso Nadia nos pueda perjudicar al resto de asociaciones y que se desconfíe, porque es increíble lo que podemos llegar a hacer gracias a la solidaridad de la gente», reconoce Ana Belén Martínez. Esta bergaresa, miembro de la junta directiva de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (www.aepmi.org), es madre de Iker, su único hijo, un chaval que mueve el motor de sus vidas.

La supuesta estafa urdida por Fernando Blanco, el padre de Nadia Nerea, una niña de 11 años afectada por una enfermedad rara y para la que llegó a recaudar casi un millón de euros, ha caído como un «golpe» al corazón de las asociaciones de enfermedades raras, reunidas bajo la federación Feder, que estos días no hace más que recibir llamadas y se remite a un comunicado en el que resaltan el valor del asociacionismo «poco frecuente» de este colectivo. Defienden por encima de todo la transparencia y dejan claro que la asociación Nadia Nerea nunca solicitó su adhesión a la federación. «Se trata de una situación aislada y en ningún caso refleja la realidad de nuestro colectivo», concluyen.

«Indignante»

La montaña de mentiras que rodea a la historia de Nadia ha obligado a los familiares y asociaciones a desmarcarse y a denunciar tales prácticas. «Es indignante, pero lo es para quienes tenemos un hijo afectado por una enfermedad rara y para los padres que tengan un hijo sano», reflexiona Ana Belén. La repulsa generalizada llega en su caso acompañada del temor al perjuicio que pueda causar al resto de colectivos que se apoyan en la solidaridad.

«Lo primero que hay que dejar claro es que nada de lo que hacemos sería necesario si la Administración pública se hiciera cargo de todas esas necesidades de nuestros hijos», remarca Ana Belén, en la misma línea que ha hecho Feder. La realidad es que la pelea por la supervivencia de los afectados obliga también a las familias a buscar apoyos alternativos para poder financiar ensayos clínicos, invertir en investigación, siempre respaldados por hospitales, o pagar servicios de apoyo no subvencionados (campamentos de verano, fisioterapia...). El caso de la supuesta estafa con las ayudas recogidas para Nadia mina no solo su moral sino que ataca a la confianza depositada por muchas familias y gente anónima. «Siempre hemos hecho un esfuerzo en transparencia. Y ahora, aún más». Dice Ana Belén que ese ejercicio de rendir cuentas les ha llevado incluso a rechazar propuestas solidarias de padres «que con su buena intención proponen ideas, pero nosotros siempre nos cuidamos mucho de que las aportaciones se hagan vía bancaria o las canalizamos a través de proyectos que no sea solo donar dinero, como la recogida de móviles usados».

La gravedad del caso Nadia ha abierto el debate sobre la recaudación de fondos para tratamientos no cubiertos por la sanidad. Ana Belén recela de las curas milagro. «Si hubiera algo que funciona para nuestros niños, allí estaríamos todos. Yo me hubiera ido a Japón o a cualquier lugar del mundo. Pero la pena es que no hay lo que nosotros buscamos. Hay que tener mucho cuidado con las cosas que se venden y luego no valen para nada», dice rompiendo una lanza a favor del sistema sanitario. «Nuestros médicos nos informan de todo lo nuevo que sale, de cualquier tratamiento experimental o ensayo clínico, pero siempre que esté avalado por la ciencia».

«Una lucha de verdad»

«Es incomprensible», no deja de repetirse Tere Rojo desde que saltó el escándalo del caso Nadia. Ella es la madre de Jon Ander Aldareguia, un adolescente de Errenteria con el síndrome de Mowat-Wilson, un complejo trastorno que se caracteriza por un déficit intelectual, epilepsia y un retraso en su desarrollo motor. Aunque no están solos, su lucha por una vida mejor para su hijo es individual. No pertenecen a ninguna asociación, simplemente porque apenas hay afectados de este síndrome. Recibe apoyo de Gautena y de la asociación Juneren Hegoak, a través de los cuales han podido financiar el coste de los campamentos a los que acude Jon Ander, como el próximo de Navidad. Domingo Agirre Ikastetxea de Legazpi es otro de sus «ángeles».

La primera vez que el especialista les recomendó que su hijo participara en una de esas actividades «fue durísimo emocionalmente», pero también había que pagar 200 euros, un presupuesto que no podían permitirse, pero que no fue problema gracias a la solidaridad. «Estamos inmensamente agradecidos. Mi miedo es ser juzgada, porque somos muy dados a juzgar, que si a este le dan dinero, para qué será; que si está tomándose algo en una terraza porque le ayudan... Pero creo que la gente es suficientemente inteligente y cuando las familias se dan a conocer saben que su lucha es de verdad. Yo me siento querida de verdad. Darnos a conocer ha servido para que la gente sepa lo que estamos luchando. No quiero que nadie se apiade de mí, ni dar pena. Quiero que la gente sepa que a veces no todo es tan fácil».