«Quizás no precisan ayuda física, pero sí supervisión»

«Se les explica el problema y se les enseña cómo manejarlo, qué pueden prever y sobre todo que sepan lo que no hay que hacer: esperar lo no esperable, intentar razonar, discutir ante la falta de empatía... La actitud del entorno permite evitar problemas, porque lo que no vas a poder es modificar esa conducta. Tienes que saber anticiparte y adecuarte a esa conducta, ser flexible para poder tenerlo contenido para que no sea un riesgo para sí mismo o para los demás», explica Begoña Indakoetxea.

Fermín Moreno subraya que es muy importante hacer entender a los familiares directos que el enfermo no mantiene esa actitud para molestar. Porque muchas veces la reacción es la de «si no le obligo a hacer esto, todavía se va a quedar peor, y ese 'pon la mesa' o 'haz esto' lleva a la discusión. Genera muchísima frustración y carga al cuidador. Es complicado», añade Myriam Barandiaran. Además, se pueden dar situaciones que la familia vive con vergüenza, como el hecho de que el afectado se ponga a meter manzanas podridas en el bolsillo en la calle o coja cosas de la basura.

Otro de los handicaps que han detectado es el de las ayudas públicas a la dependencia. «Los recursos están adecuados al alzhéimer. Hace poco tuve una paciente con una demencia frontotemporal que es totalmente dependiente, que no tiene juicio crítico para nada, tiene conductas disruptivas pero le hicieron una valoración de dependencia y le dieron una puntuación muy baja, porque es una mujer que se mueve bien, se ducha, pero hay que estar todo el día detrás de ella, porque puede robar, coger cosas de la basura..», explica Moreno.

Barandiaran recuerda que la dependencia implica «no saber comer, no poder bañarte... Estas personas comen, pero comen todo. Se duchan pero igual no llevan la secuencia adecuada». La neuropsicóloga describe a los afectados como personas que aunque no son dependientes en el sentido de que necesitan ayuda física, sí precisan de «una supervisión constante».

Indakoetxea añade que sí son dependientes «para la toma de decisiones o por una ausencia de toma de decisiones, que ese es el problema. A la hora de tomar decisiones en cuento a la vida laboral, el uso de recursos, el manejo de dinero... son patológicos claros», añade.

En la demencia frontotemporal concurren unos aspectos que, según señalan, no se contemplan cuando se mide la dependencia. De tal forma que «muchas veces en las escalas funcionales de los test habituales pueden obtener puntuaciones normales o altas, pero sin embargo no funcionan en absoluto en la vida diaria y es lo difícil de hacer entender a todos».