Diario Vasco

«Mi cerebro es como un ordenador con los cables liados, solo hay que ordenarlos»

En el centro de día hacen talleres de memoria, fisioterapia y manualidades, entre otras actividades.
En el centro de día hacen talleres de memoria, fisioterapia y manualidades, entre otras actividades. / REPORTAJE FOTOGRÁFICO: MIKEL FRAILE
  • Cuatro guipuzcoanos afectados por daño cerebral adquirido cuentan su historia personal

  • Las vidas de Gorka, Uxue, José Ignacio y José Antonio dieron un giro de 180º cuando, de manera fortuita, se vieron afectados por un DCA

«Después del accidente inicié una segunda vida», asegura Gorka. Cuando solo tenía 25 años, este donostiarra se golpeó fuertemente la cabeza mientras jugaba un partido de fútbol con sus amigos. Fue entonces cuando comenzó su calvario. «Tenía que haber una ambulancia porque se trataba de un torneo», pero no la hubo. Su hermano le llevó al hospital en coche «y el médico aseguró que, de haber tardado diez minutos más, no estaría contando esta historia».

Añora su vida antes del accidente, cuando practicaba deporte regularmente. Ahora ya no puede, debido a la pérdida de movilidad en la mitad izquierda de su cuerpo. Los primeros tres años los pasó sentado en una silla, y su día a día actual «es estar sentado en el sofá. En estos dieciséis años he engordado unos cuarenta kilos». De la rehabilitación, asegura que es larga, aunque «no hay que aprender de nuevo a hacer todo, sino recordar».

Se refiere a su cerebro herido como si fuera un ordenador cuyos cables están liados: «solo hay que ponerlos bien y recordar». Lo que más le duele es no tener la autonomía que tenía antes. Su discapacidad del 80% no le permite ser plenamente autosuficiente, «aunque ahora ya solo me ayudan si lo pido». No sabe cuánto más podrá recuperarse, pero prefiere no pensar en ello.

Gorka cuenta su vivencia personal mientras toma un chocolate caliente. En el centro de actividades de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Gipuzkoa (Atece) están de celebración porque es el cumpleaños de una compañera. Allí hacen talleres de memoria, fisioterapia, logopedia y manualidades, entre otras actividades. En los afectados de daño cerebral, cualquier rehablitación es poca para poder recuperar parte de las capacidades que se pierden después de un fuerte traumatismo cranoencefálico o un ictus. Aunque al centro acudan solo 44 afectados de forma diaria o semanal, la asociación cuenta con unos 400 socios, entre los que hay personas afectadas, familiares y colaboradores.

La historia de Uxue es muy diferente a la de Gorka. En su caso, el daño se fue desarrollando paulatinamente. Fue hace cinco años cuando empezó a notar fuertes dolores de cabeza. En esos momentos la donostiarra tenía 33 años, cambiaba de trabajo, se mudaba de piso y estaba con los preparativos de su boda -para la que faltaban cinco meses-, así que lo achacó «al estrés. No le di importancia».

Cuando los síntomas se empezaron a agravar -oía mal, le fallaba la visión y empezó con vómitos muy agresivos- decidió acudir al médico. «Incluso liaba los tiempos verbales en las conversaciones, pero aun así no me cogí la baja. Me enteré de que se trataba de un tumor cerebral dos meses después de casarme», comenta con tristeza.

Cuando le extirparon el tumor, un neurinoma del acústico, el daño ya estaba hecho. La parálisis corporal le afectó a todo el lado derecho, perdió la audición completa de un oído y «no tenía fuerza en las manos». Dada la pérdida de sensibilidad por la parálisis facial tuvo como consecuencia una infección en el ojo izquierdo, del que tuvieron que operarle. Ahora tiene fotofobia y ve borroso. Asegura que empezó a rehabilitar demasiado tarde.

La rehabilitación es vital en los pacientes con DCA, y debe hacerse nada más sufrir el daño, ya que aplazarla supone aumentar las probabilidades de que las secuelas se vuelvan irreparables. Desde Atece aseguran que, aunque «cada vez hay más recursos para estas personas, todavía son insuficientes. La rehabilitación que se ofrece una vez son dados de alta en el hospital no cubre a todos los profesionales necesarios y es de corta duración».

«Perdí las ganas de vivir»

Una de las aficiones de José Ignacio, donostiarra de 64 años, es la pintura. La redescubrió después de sufrir dos ictus, hace casi diez años, que le hicieron perder la movilidad del lado izquierdo. Le dijeron que tenía «las venas secas», y que se debía a la quimioterapia que recibió cuando era joven, «por una leucemia que me duró diez años». Asegura que ya no es la persona de antes. Ahora ha perdido la alegría.

Tras un DCA, la familia entera sufre una desestructuración. Que uno de los miembros pierda capacidades físicas y psíquicas fuerza un cambio de roles dentro de las familia. La información, atención y orientación a las familias es fundamental en los primeros momentos, y Atece ofrece ese servicio.

Para José Antonio asistir al centro de día es indispensable. El día de San Fermín del año pasado al irundarra le cambió la vida, cuando le dio un ictus que le arrebató el habla. Sus palabras son desgarradoras, cuando asegura que perdió «las ganas de vivir. Quería dormirme y no despertar».

Estuvo con una logopeda de la sanidad pública que era «un ángel y me devolvió las ganas de vivir». Cuando hubo recortes y la quitaron se hundió de nuevo, «pero por suerte me recomendó el centro de Atece, que yo no conocía». A día de hoy sufre una minusvalía del 67%, aunque por fortuna ha recuperado el habla. Desde entonces valora aún más, si cabe, a su familia. En el centro mejora poco a poco, y disfruta de las actividades haciendo chapas, «en estos momentos, contra el maltrato de cualquier tipo».

Para ofrecer estos servicios, Atece recibe subvenciones de diferentes organismos públicos, así como de entidades privadas. Desde el centro aseguran que, si por ellos fuese, tendrían un local mucho más grande para acoger a más gente, ya que los servicios que ofrecen «siguen siendo insuficientes, hay mucha más gente que necesita apoyo».

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