Diario Vasco

«Casi no podía coger a mi hijo de seis meses o cambiar las marchas del coche. Te sientes inútil»

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Carlos y Amaia le plantan cara a la artritis reumatoide, un enfermedad reumática crónica e invalidante. / USOZ

  • Amaia y Carlos, donostiarras, relatan cómo plantan cara a la artritis, una enfermedad reumática crónica

  • Aseguran que la actitud, «el ser positivo y optimista», es muy importante. «Hay que aprender a vivir con ello»

Amaia Estala es una PPS. Ella tampoco sabía lo que significan estas siglas con las que le definió una mujer en el Hospital Universitario Donostia cuando, como cada cuatro semanas, fue a meterse ese «chute» que le da tanta vida. «Eres una persona positiva siempre, una PPS», le dijo la vecina de camilla. Una hora de conversación con esta donostiarra de 39 años y sonrisa perenne bastan para corroborarlo. «Es que la actitud es lo más importante, en esto y en todo. Hacer las cosas con ilusión y pasión, levantarte por la mañana, ir a trabajar, ser optimista y también agradecida, porque hay gente que está peor que nosotros». Carlos Tercero, donostiarra de 43 años, asiente con la cabeza. Él también sabe lo que es vivir con dolor, no poder doblar la rodilla siendo veinteañero y, en su caso, entrar al quirófano con 32 años para que te coloquen dos prótesis de cadera. Pese a su más que saludable aspecto externo, Amaia y Carlos no han tenido más remedio que plantar cara a la artritis reumatoide.

Esta dolencia es una de las 200 que se engloban dentro de las enfermedades reumáticas y que, según las cifras que manejan en la asociación guipuzcoana Agaer-Egge, afectan a unos 100.000 vascos. Las más conocidas son la osteoporosis y la artrosis, popularmente conocida como 'zahartrosis' ya que en la inmensa mayoría de los casos es la edad la que provoca la degeneración de la articulación. Luego hay otras enfermedades autoinmunes, que se dan cuando el cuerpo ataca por error tejido sano. La artritis reumatoide, que es la degeneración de la articulación, es una de ellas. Unos 10.000 vascos como Amaia y Carlos tienen que convivir con esta enfermedad crónica para la que no existe cura y que cursa con brotes. Hay rachas mejores y peores. Y siempre hay dolor.

«Ahora mismo, mientras hablamos, me molesta la muñeca. También el pie. Pero si me preguntas si me duele algo, te diré que no. Hay que aprender a vivir con ello, a llevarlo lo mejor posible y saber tus limitaciones», cuenta Amaia, una de las organizadores del flashmob que ha organizado Agaer-Egge para hoy en Donostia con el objetivo de «visibilizar» estas dolencias y sensibilizar a la sociedad. «Y para divertirnos, por supuesto».

A los 32 años

Amaia tenía 32 años cuando sufrió el primer brote. Había sido madre por segunda vez. «De repente un día me levanté con el pie súper hinchado y mucho dolor». Pensó que sería gota. Se le pasó. «Luego tuve otra inflamación en la mano». Y llegó el «mazazo». Primero, el hecho de casi no poder coger en brazos a tu bebé de seis meses, o verte incapaz de hacerle una trenza a tu hija de tres años y medio, el sufrimiento que suponía atarse el botón de la camisa o abrir un bote. «Al conducir no podía embragar ni meter las marchas. No podía hacer esas cosas cotidianas. Te sientes súper inútil, eso es lo peor».

Y también el duro golpe del diagnóstico. El médico le derivó al reumatólogo, donde le hablaron de artritis reumatoide. «No sabía ni lo que era». No tuvo más remedio que aprender a marchas forzadas. Le prescribieron una medicación que mantuvo la enfermedad a raya durante dos años. En 2011 le suspendieron la dosis y sufrió un brote «muy fuerte. Me levantaba de la cama y casi no podía andar, tenía que esperar a que el cuerpo entrara en calor para empezar a caminar».

Le recetaron otro fármaco, una medicación «muy fuerte» que le acaban de retirar. Como sufría mareos y náuseas, se la administraban por vía intramuscular cada semana en el ambulatorio. Pero no era suficiente, así que le prescribieron otro fármaco «más fuerte» que le sentó tan mal «que mi marido me tuvo que llevar al hospital, parecía una 'yonqui'».

Sergio, el marido de Amaia, sale a colación varias veces durante la conversación. También su madre, sus amigas o sus hijos, a quienes no ha tenido más remedio que hacer partícipe de la enfermedad y que han tenido la mejor de las reacciones. «Ya saben que cada cuatro semanas voy al hospital y a la vuelta ellos se ocupan de poner la mesa, me dicen que descanse...», agradece Amaia, quien quiere subrayar la importancia de este apoyo más cercano. «Es vital».

Al final, la donostiarra llegó al último escalafón en el arsenal terapéutico. El tratamiento biológico ha revolucionado el abordaje de la artritis reumatoide, considerada como una de las enfermedades crónicas más invalidantes. En su caso lo recibe por vía intravenosa, para lo que Amaia acude al Hospital Universitario Donostia durante unas tres horas cada cuatro semanas. Empezó en octubre de 2013 y «vi la luz». Le va muy bien. Desde entonces ha tenido «algún brote tonto», pero mucho más leve comparado con los de hace unos años. «Es que entonces, de 0 a 10, eran de 9 ó 10. Me encontraba fatal, me veía que iba a acabar en una silla de ruedas. Estaba tomando un montón de medicación muy fuerte, que además afecta a otras partes de tu cuerpo, sufriendo y con mucho dolor, incluso por el roce de una sábana. Y también con mucho cansancio. Se te cae el mundo encima».

Asimilar la enfermedad

Pese a su situación, Amaia nunca ha dejado de trabajar (sube al hospital los viernes por la tarde para no faltar) y acude a su puesto con una gran sonrisa y algo de antiojeras. ¿Y cómo se aguanta en los días malos? «Pues a base de medicación, y volviendo directo a casa nada más salir, tumbándote, tomando baños de agua caliente, yendo al fisio y haciendo la vida más normal posible porque lo que no puedes es dejar que esto te venza. Al final dices, 'tengo esta enfermedad pero no quiero estar enferma'».

La dolencia aún no ha dejado secuelas físicas visibles, porque cada brote supone un impacto en la articulación irreversible, de ahí las deformidades en dedos, por ejemplo, de algunos afectados. «En mi caso no es el mismo pie de siempre. Tacones no puedo llevar y necesito calzado de una anchura X. También sé que si voy al supermercado no puedo salir cargada de bolsas, porque me duelen las manos y los codos. La clave es aceptar todo esto».

Un fase durísima, la de la asimilación del diagnóstico de una dolencia crónica, en la que ha derramado más de una lágrima y que para Carlos Tercero es la «peor». En su caso, además, el diagnóstico se retrasó. Quizás porque lo lógico era achacar a alguna lesión mal curada de un jugador de balonmano el hecho de que se le hinchara la rodilla. Este donostiarra, que también practicó remo, tenía 24 años cuando llegó el momento en que no podía doblar la rodilla. Así empezó su peregrinaje de médico en médico hasta que le hablaron de la artritis. Empezó a tomar mucha medicación, principalmente cortisona y antiinflamatorios, «y al final lo que hacían era subirme más la dosis, aunque no me solucionaba nada y estaba cada vez más afectado a otros niveles. Estaba hinchado como un pez globo». Tras cinco años, y como se encontraba «totalmente incapacitado», acudió a la Clínica Mayo de Estados Unidos. Allí le dijeron que sus caderas necesitaban ser reemplazadas, una decisión que por su juventud habían retrasado los médicos de aquí. Con 32 años, fue operado en Gijón. Ahora, con sus dos prótesis, monta en bici y sube 'tresmiles'. «Pero, eso sí, ando con ojo». Y como prueba, la foto que ilustra este reportaje en el monte Taillon (3.144 metros), ascendiendo desde Gavarnie. Una cima que holló junto a su amigo Imanol Elicegui.

La artritis que padece Carlos es «muy activa y agresiva», y afecta además a todas las articulaciones. Se llama poliartritis. «Es raro, mira que he tenido brotes pero no tengo ninguna deformación». Del dolor no se libra ninguno de estos enfermos, que no tienen más remedio que elevar su umbral de tolerancia. «Es mucho más alto. Te das cuenta de que en la sociedad en general banalizamos, nos quejamos por cualquier cosa. Cuando eres consciente de ello no quieres ser parte, no quiero verme reflejado en eso», dice.

Él tampoco ha dejando nunca de trabajar. Aunque confiesa que en los momentos difíciles siempre aparece la tentación de quedarse en casa, de decir 'hoy no me muevo'. «Pero siempre es importante que haya alguien al lado que te diga lo que te tenga que decir, sin compadecerte». También gente que te ayude a «desdramatizar. Tenía amigos que me enseñaron a reírme de la situación. Cuando no podía ni andar uno de ellos se ponía a cantar lo de las muñecas de Famosa».

Incomprensión

Pero la sociedad no siempre acompaña. La incomprensión es otra forma de dolor que sufren algunos enfermos. «Al principio hay gente que piensa que es cuento y que eres un gandul. Incluso tu entorno más cercano puede llegar a pensarlo, porque aparentemente te ven bien. Y esos momentos en los que tenía un brote, el mero hecho de que te dejaran una silla en medio y tener que moverla o sortearla te suponía un mundo. Eso genera estrés, impotencia y frustración».

Carlos recibe tratamiento biológico cada ocho semanas en el hospital. A él también le va muy bien. «Soy de los que entro torcido y salgo recto. Es así», asegura. Él también contribuye y se cuida. «Con un problema articular, si además no cuidas la alimentación, haces una vida sedentaria y empiezas a coger kilos no vas a lograr más que la enfermedad avance más rápido».

Él, en cambio, le pone todo tipo de obstáculos a la dolencia. A pesar de que algunos médicos les han mostrado su escepticismo, tanto Carlos como Amaia han dado un vuelco a su alimentación. «Yo me levantaba cansado, agotado. Dejé de tomar lácteos, azúcares, harinas, sal o tomate y a comer mucha fruta, verdura y zumo licuado. Enseguida recuperé la energía». La necesaria para coronar el siguiente 'tresmil'.

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