Diario Vasco

Los 45 años de Aspace

De izquierda a derecha, la familia Llanos, Javier, Bikendi, Begoña, junto a Aitor y su madre Teresa. De pie, Mikel y Miriam, los padres de Ane.
De izquierda a derecha, la familia Llanos, Javier, Bikendi, Begoña, junto a Aitor y su madre Teresa. De pie, Mikel y Miriam, los padres de Ane. / MIKEL FRAILE
  • Tres familias guipuzcoanas cuentan su experiencia en Aspace, que cumple hoy 45 años

  • El niño no avanza, la niña no hace las mismas cosas que su mellizo, los dos hermanos son muy distintos... Llega un diagnóstico que obliga a replantearse la vida

Hace 45 años Aspace iniciaba una tímida andadura para atender a niños que padecieran parálisis cerebral y enfermedades afines. A ella se dirigió Teresa Echeverria, de Berastegi, con su hijo mediano, Aitor Garciarena. Su parto había sido más que complicado y bajo la atenta mirada de su madre, el crío no avanzaba como lo hacía Xabier, su hermano mayor.

Pero nadie le decía nada. En unas fiestas de su pueblo una prima que notaba su desazón le dijo en confianza que conocía a un médico de San Sebastián, que acudiera a él, que le preguntara. La sentencia cayó como una losa sobre los padres. «Es paralítico cerebral. No os gastéis un duro más en centros privados, hay una asociación, Aspace, y allí os indicarán qué es lo que podéis hacer». La mirada que le lanzó un pediatra a Aitor, pese a que Teresa había pedido la consulta por un catarrazo de su hijo mayor, confirmó todos los temores. Después nacería Onintza, la pequeña de la familia.

Teresa y su hijo son pioneros de una asociación que ha cambiado con los tiempos para adaptarse a ellos, que tiene sedes repartidas por todo Gipuzkoa y que en este momento da apoyo a 482 personas con discapacidad y a sus familias.

Dos chiquitines

Todos, profesionales y afectados, han aprendido durante este tiempo. Miriam Ruiz y Mikel Álvarez son los padres de Iker y Ane, unos mellizos de Mendaro que todavía no han cumplido los cuatro años. Ambos han participado en el programa de atención temprana que hace especial hincapié en la familia, algo que ambos agradecen. Miriam empezó a tener problemas en el embarazo porque a Iker le detectaron una peritonitis. «Estuvimos ingresados 105 días contados con el niño por este problema. Muy preocupados, claro».

Pero el caso es que Iker se curó y empezó a crecer sano y contento. Era Ane la que no avanzaba. No respondía a los 'txalos' como su mellizo, apenas podía mantenerse sentada y no hacía amago de hablar. En realidad, sus padres saben ya que no lo hará nunca.

Fueron al médico, pero allí les dijeron que el estrabismo que padecía la niña era lo que motivaba esos retrasos que experimentaba en relación con los avances de Iker. Había algo que le decía a Miriam que las cosas no iban bien, pero el caso es que operaron a la cría de estrabismo y las cosas siguieron igual. Su hermana le aconsejó que le practicaran las pruebas del síndrome de Angelman, una enfermedad cuyo diagnóstico es relativamente reciente y que tiene que ver con una alteración importante del cromosoma 15.

El padre lo tiene claro. Aspace, más allá de mejorar la psicomotricidad de su pequeña, les ha enseñado que cada niño es un mundo y que deben intentar descubrir el de su hija y darle lo que necesita. Tienen claro también el papel de los otros hermanos, en este caso de Iker.

«Aunque lo que te pide el cuerpo es proteger a la niña, cuidarla a ella, nos han enseñado que Ane no puede ser el centro de la vida de los cuatro, que cada uno tiene su puesto y que Iker está ahí. Creemos que Ane es feliz».

Lander y Bikendi

Por si no supieran la importancia del resto de los hijos, Begoña y Javier Llano, de Irun, comparten con ellos la historia de sus mellizos, de Bikendi y Lander. Este último reclamaba a veces la atención de su madre. «Me mearé y me cagaré en la cama para que me tengas que atender como a él», protestaba ante su madre. Veía a su hermano como a un sultán del que todo el mundo estaba pendiente.

«Pero también es verdad que siempre se han reído mucho juntos, que tienen una gran complicidad. Ahora ya son más mayores, tienen veinte años, pero siguen disfrutando. Bikendi con el que más se ríe es con el, porque mi hijo no habla, pero yo sé cuándo lo pasa bien. Le encanta viajar, lo pasó en grande en Port Aventura. Los dos son unos salseros, aunque cada uno a su manera». Además, Javier y Begoña tienen un pequeño secreto: un sábado al mes y dentro del programa respiro, dejan a Bikendi en Aspace y disfrutan de una jornada solo con Lander. «Tiene veinte años, pero le encanta venir con nosotros ese día», se enternece su madre.

Ellos forman parte de ese grado intermedio que es la conclusión de la etapa educativa y el tránsito al centro de día de adultos. Para ellos Aspace ha sido una ayuda indispensable para empezar, para adaptarse a esa nueva realidad de sus vidas: llegaban dos niños de golpe pero, además, uno de ellos con unas necesidades muy especiales.

«El parto fue muy malo. Cuando nació Bikendi el médico dijo que se nos iba antes de 24 horas, que era probable que lo perdiéramos. Luego sacaron a Lander y los dos sobrevivieron». Una vez más, los mellizos no iban al mismo ritmo. El pediatra les tranquilizaba con un «vamos, ya lo hará» hasta que un día les dijo suavemente que el crío iba a necesitar ayuda. «Pasa que no hay más ciego que el que no quiere ver, pero el neurólogo al que acudimos fue más que claro: 'Tiene parálisis cerebral. No creo que pueda andar ni hablar' nos dijo. Fue un mazazo impresionante. 'Mi niño no, mi niño no', piensas». Los mellizos tenían seis meses y la vida de la familia empezó a cambiar.

«Lander nos preguntaba a ver por qué nos miraban cuando íbamos por la calle. Yo le decía que porque había pocos niños como su hermano. Luego llegaba una prima y me decía como con pena, 'mira, qué bien se porta'. Pero qué pensaban, ¿que era un tigre?», sonríe Begoña. El padre recuerda aquellas excursiones con los amigos en los que ellos iban cargados con pañales, comida repartida en trozos pequeños por si Bikendi tenía hambre... «Bueno, es una rutina a la que tienes que acostumbrarte. Como a muchas otras cosas».

Ane, cuenta con ternura Miriam, se mueve constantemente, lo que hace que sus padres tengan más que analizado cual es el lugar adecuado para que se sienten si salen a comer a un restaurante. Está empezando a andar, pero no hablará nunca. A su padre le chocó mucho pensar en que su pequeña no le diría nunca una palabra. «No he hecho mas que aprender cosas. Por ejemplo, que eso no quiere decir que nosotros no le hablemos a ella cuando la vestimos. Lo hacemos siempre. Porque hay muchas formas de lenguaje, Ane se expresa a su manera y, además, hay que educarla con sus pautas. Hemos peleado para que no nos tire del pelo».

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