Diario Vasco
José Mari Pérez, Aitor Arrieta e Itziar Gabilondo, paseando por Amara.
José Mari Pérez, Aitor Arrieta e Itziar Gabilondo, paseando por Amara. / LUIS MICHELENA

Tres guipuzcoanos ostomizados relatan su experiencia para visibilizar esta situación

  • «Nadie sabe a lo que se enfrenta cuando sale del quirófano. ¿Y ahora qué?», recalca uno de los afectados

A más de un donostiarra José Mari Pérez le sonará «de vista» ejerciendo de tambor mayor del Club Deportivo Vasconia el Día de San Sebastián, cargo del que se ha despedido este año. Lo que quizás algunos no sepan es que hace una década le llegaron a dar seis meses de vida, y que gracias a una intervención quirúrgica que le liberó de un cáncer de próstata y otro de vejiga ha celebrado los 60 años, sigue disfrutando de las comidas en la sociedad, de su pasión por la caza y, lo más importante, de su familia. Además, a lo grande, porque ha podido estrenar la condición de abuelo. Lo que los conocidos sí saben es que estos últimos diez años José Mari ha vivido pegado a una bolsa. Y que precisamente gracias a esa bolsa ha podido gozar «de todo lo que he hecho en este tiempo, que he podido conocer a mi nieta. Así que este es mi lema: la bolsa o la vida».

Un mantra que también guía la vida del joven Aitor Arrieta, que tras un reguero de ingresos y una calidad de vida muy deficiente ahora puede montar en bicicleta, subirse a los lomos de una moto o pescar. O la de Itziar Gabilondo, que cogió el toro por los cuernos y, «aunque no me paseo de orilla a orilla», ha vuelto a disfrutar de la playa. Por supuesto, no está cubierto de rosas el camino que recorren los pacientes ostomizados, que muchas veces han de asumir de forma inesperada y traumática su nueva situación. El cáncer, las enfermedades inflamatorias intestinales u obstrucciones son algunos de los culpables de que les tengan que crear quirúrgicamente una abertura artificial (estoma) desde el cuerpo hacia afuera para permitir el paso de orina y heces. «Como los desechos se eliminan sin control alguno, no se dan cuenta de que están haciendo deposición o que están orinando, por lo que tienen que llevar una bolsa pegada en la pared abdominal para recogerlos», explica Jone Labaka, enfermera estomaterapeuta del Hospital Universitario Donostia y organizadora de esta reunión en la que, con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado de mañana, tres de ellos han dado el paso de relatar su experiencia para visibilizar y normalizar una situación que algunos afectados viven aún a escondidas y con mucho sufrimiento. Ellos también lo han pasado mal, pero prefieren ver la botella medio llena.

«Es que esto es la vida y la gente lo tiene que saber», arranca José Mari, quien reconoce que ha vivido siempre «a tope». Ha sido de «trabajar como un animal, de ir a la sociedad y a la sidrería, de practicar deporte, la caza y, sobre todo, la familia». Hace diez años, durante un viaje laboral a Madrid tras una cacería en los Cárpatos, tuvo que parar el coche para orinar, «como los críos. Pensé que me había enfriado». Enseguida fue a un médico de confianza y de la noche a la mañana estaba en la consulta de un reconocido urólogo barcelonés. «Le dije que eran mis bodas de plata y que llevaba meses haciendo largas caminatas con mi mujer porque teníamos todo preparado para hacer el Camino de Santiago. Y que además tenía un aniversario de empresa y que a la vuelta me podía decir lo que fuese».

- Le quedan seis meses de vida, consúmalos como quiera, recibió como respuesta.

«Creo que en ese momento no sientes miedo, sino vértigo». En menos de una semana le estaban operando. Antes de entrar al quirófano ya sabía que le iban a extirpar la próstata y la vejiga, «y me dijeron que iban a intentar no ponerme bolsa». Cuando despertó y se miró, «me quería morir. Me daba igual todo. Yo que he sido coqueto... me quería morir». Debido a la medicación, los primeros días no fue «ni consciente» de su nueva situación de urostomizado, ni cuando le dijeron que, afortunadamente, no era necesario ningún tratamiento complementario, como la quimioterapia.

De aquellos primeros días de su nueva vida, José Mari nunca olvidará el momento de pasar por el arco de seguridad antes de coger el avión de regreso a Donostia. «Cuando el de seguridad me palpaba, yo intentaba decirle lo que tenía pero no sabía cómo porque aún no lo había asimilado...». ¿Y ya lo ha asimilado? «Cuesta mucho. Creo que no lo he hecho al 100%, pero lo he superado. Es cierto que hay días en los que te rebelas, sobre todo en verano, y sientes como si la gente te mirase, aunque no lo hagan...», confiesa. José Mari ha recurrido a los tirantes, «que no me gustaban, pero ahora voy como Azkuna. Me han venido muy bien y disimula. Mi mujer me dice que la bolsa no se me nota nada».

El donostiarra se refiere varias veces a su mujer, «que me ha ayudado mucho, tanto... si estoy aquí es por ella». Porque hay momentos muy duros. Por ejemplo, ese día en que llegas a casa mojado, algo que puede suceder, sobre todo al principio hasta familiarizarse con la colocación de la bolsa, «te duchas y te encuentra llorando».

Ahora, José Mari hace «vida normal», disfrutando de su nieta Martina, sus tres hijas y hasta siendo tambor mayor durante esta década, «cuando al principio pensaba que no iba aguantar». Es cierto que ha renunciado a ir a ver películas largas, «no porque vaya a pasar nada, sino más bien porque te pones nervioso, por si te hace falta moverte para ir al baño. En Sanfermines ya no voy a los toros y, si lo hago, al tercero me salgo. Aquí en Donostia es más fácil, o en Anoeta, donde te puedes mover... Hago 40.000 kilómetros en coche al año y he aprendido a cambiarme hasta en los peajes».

Esparadrapo «de pelotaris»

Hay distintos modelos de bolsas y cada ostomizado tiene sus truquillos. Aitor Arrieta, elgoibarrés de 31 años, muestra el kit básico que suele llevar consigo. Un aro con un orificio del tamaño de su estoma, que se sujeta al abdomen con un pegamento especial. Ahí acopla la bolsa, cuya boca se dobla y se cierra con velcro. «Cuando está lleno, te sientas de costado en el baño y la vacías. Luego limpias con una toallita húmeda y ya está». En su caso, el aro le suele durar una semana, y se coloca una bolsa nueva (financiadas por la sanidad pública) al día. «Es muy cómodo. Según me han contado, antes eran mucho peores». Para mejorar la sujeción «y no se me despegue con las sudadas en la bici» usa esparadrapo, y no uno cualquiera: «la misma que la de los pelotaris».

Arrieta, que es arquitecto técnico, siempre ha hablado abiertamente en su entorno de su ileostomía. «Nunca lo he escondido». Tampoco le da demasiada importancia a que se le note la bolsa. Después de tanto sufrimiento, lo que quiere es tener la mejor calidad de vida posible. Y con bolsa vive mejor.

La vida de Aitor comenzó a torcerse a los 16 años, cuando le detectaron una colitis ulcerosa «muy rebelde» y una colangitis esclerosante primaria en el hígado, que se trata de una inflamación, cicatrización y destrucción de las vías biliares. Desde entonces, tuvo que ingresar una media de 4-5 veces al año, con estancias que duraban un mes. «No dormía, no podía comer, no tenía fuerza, en cada ingreso perdía mucho peso, tenía anemia...». El hígado fue empeorando y a él también le llegaron a dar meses de vida, hasta que le salvó un trasplante en octubre de 2005. «Aquello fue muy bien, pero el estómago seguía igual. Soy muy activo y no podía hacer una vida normal». Con lo que le gustaba la bici, ni pedalear podía.

Así hasta diciembre de 2014, cuando unos dolores extraordinariamente intensos le llevaron directo al quirófano de Urgencias. «Me detectaron una infección que me estaba cogiendo otros órganos y cuando desperté ya tenía bolsa». Era una opción de la que había oído hablar pero «quizás por desconocimiento» prefirió quemar antes otros cartuchos, como los corticoides, fármacos biológicos... «Y todo me fue mal».

La primera semana con bolsa se dedicó a conocer qué hacía la gente en su situación, «intentando tirar para adelante. No sabía, y creo que no lo sabe nadie, a qué te enfrentas. Es como 'me han puesto la bolsa ¿y ahora qué?'». El no se arredró. Tenía ganas de conducir, porque hacía un par de años que no se ponía al volante. Pero temía que el cinturón de seguridad le apretara justo en la zona de la bolsa. «En internet encontré una pinza que usan camioneros americanos. Algunos coches lo traen de serie y es una gozada. Para cuando salí del hospital ya lo tenía en casa».

No tardó mucho tampoco en hacerse con una especie de cinturón protector creado por un bombero con colostomía estadounidense. «Me gusta muchísimo la moto. La de carretera no tanto, pero la de monte es más peligrosa para los golpes». Compró por internet el modelo sencillo de plástico. «No se mueve nada, te da mucha seguridad. Pensé que me vendría también bien para salir de juerga y todo, para ir a sitios con mucha gente porque sin querer te pueden dar un golpe. La tendencia es a protegerte esa zona del abdomen, porque si empiezas a sangrar, no lo notas». Así que se compró «el bueno», el de titanio que le sirve para todo, para salir de noche, andar el moto... Actividades que comparte con unos amigos a los agradece su apoyo. «A la cuadrilla, a los de las motos, la pesca... Sin ellos, no sé dónde estaría ahora». Y aquí está, haciendo deporte, saliendo... «Dentro de unos límites, a gusto».

A Itziar Gabilondo, bergaresa de 70 años afincada desde hace 5 en Donostia, fue un inesperado dolor en el coxis el que le llevó al quirófano. Tenía 54 años, y en el postoperatorio tras extirparle un tumor del colon se le formó una fístula. «Salí del hospital con pañales y pasando las de Dios», dice sin tapujos está animosa mujer bregada en enfrentarse a los sinsabores que depara la vida, como el Alzheimer de su marido. En nada estaba otra vez en el quirófano, «y se aseguraron de quitarlo todo. Salí con bolsa». A ella tampoco le tuvieron que tratar con 'quimio' o 'radio'. «De hecho, desde entonces no he tomado medicación». Por contra, le ha tocado aprender mucho sobre la colostomía. «Hace tres años sufrí una hernia, que son habituales si se hacen esfuerzos abdominales o se coge peso. Se me complicó, tuve una oclusión intestinal... De aquello también salí». Especialmente con el apoyo de sus hijas, que ha sido constante.

«Vuelta a casa a cambiarte»

Antes tuvo otros sustos, de los que no te llevan al hospital pero marcan incluso más. «Igual el fallo era mío, que no colocaba bien la bolsa, pero yo salía tan feliz de casa y de repente notabas que aquello... Y como Bergara no es tan grande como Donostia, Itziar vuelta a casa, dúchate y cámbiate. A veces me decía 'me quedo en casa'. Pues no, me obligaba a salir a la calle, porque me ha tocado luchar». De aquella etapa conserva la habilidad para colocarse el bolso «estratégicamente», sobre todo al principio, para tapar cualquier derrame accidental.

Desde el primer momento se lo contó a todo el mundo, «porque si lo cuentas, es menos problema que tenerlo callado y que nadie se entere», y ha apoyado a quien se encontraba en la misma situación.

Como en la mayoría de los casos, su estima también se vio afectada. «Si siempre he ido marcando cintura, y tras cinco hijos, ahora otra vez embarazada», se lamentaba al verse con bolsa. «Me llevaban los demonios... No poder ir a la playa, al Sur, a Canarias».

Pero ahora sí puede. Itziar no llegó a convivir con la bolsa ni hasta dos años, porque alguien le habló de una enfermera de Onkologikoa, Koro Altuna, y gracias a ella aprendió un método de continencia. «Te permite que no se eliminen residuos durante una media de 48 horas», explica. Básicamente, consiste en la introducción de agua a temperatura corporal a través del estoma, lo que produce contracciones que provocan la expulsión del contenido fecal. El intestino se queda vacío, con capacidad para retener todo el material fecal hasta la siguiente irrigación.

«Por si acaso suelo tener alguna bolsa de usar y tirar, pero para la calle te pones un obturador, que es como un tapón con una pegatina». Algo mucho más discreto para disimular en la playa. «Fui a donde la diseñadora Amaia Txabarria a por un bañador y ella me aconsejó que si me preocupaba que la vista de la gente se fuera a la zona del estoma, me pusiera un collar o un fular llamativo, porque seguro que me miran ahí». Truco de colostomizada.

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