Diario Vasco

Begisare reúne a familias y afectados por Retinos Pigmentaria en el día mundial

  • Se trata de un conjunto de enfermedades oculares de carácter degenerativo que producen una grave disminucion de la capacidad visual y que acaban conduciendo a la ceguera

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Colocarse un cono de cartulina negra en el ojo, con la parte más ancha pegada a la cara y la más estrecha como ángulo de visión permite comprobar cómo ve la vida una persona que padece retinosis pigmentaria. Se trata de un conjunto de enfermedades oculares de carácter degenerativo que producen una grave disminucion de la capacidad visual y que acaban conduciendo a la ceguera. Se calcula que la prevalencia de esta enfermedad es de un afectado por cada 3.000 habitantes y hasta la fecha no existe ningún tratamiento curativo.

Todo esto y mucho más se ha explicado este domingo en la plaza de Gipuzkoa de San Sebastián donde se ha celebrado el día de la Retinosis Pigmentaria. Estaba previsto que la fiesta informativa, no hay nada como la música para llamar la atención sobre una enfermedad que pocos conocen, se concentrara en el Boulevard, pero la amenaza de lluvia aconsejó a Begisare, la asociación guipuzcoana, protegerla bajo los arcos de la Diputación.

Allí se mezclaron niños que repartían folletos para dar a conocer la enfermedad, carteles que la explicaban de forma muy gráfica, repartidores de globos para los más pequeños y voluntarios que explicaban lo que es la baja visión, caracterizada por un distintivo verde en forma de chapa o de cinta.

Por su parte, el Instituto Médico Quirúrgico (IMQ) también ha recordado que su incidencia es de un caso por cada 3.000-3.500 personas, lo que hace que sea "invisible" a los ojos de la sociedad.

Diagnosticada por primera vez a finales del siglo XIX, durante décadas ha sido una gran desconocida dentro de la medicina. Sin embargo, en los últimos tiempos se ha avanzado notablemente en el conocimiento de los diversos factores que intervienen en su aparición y desarrollo.

"Se trata de una enfermedad compleja debido a la gran cantidad de mutaciones genéticas que pueden causarla y a su evolución variable, lo que hace impredecible saber cuándo se va a manifestar de manera más grave", ha explicado Javier Araiz, oftalmólogo de IMQ.

La enfermedad es algo más frecuente en varones (60/40) y en cuanto a la edad de aparición, es muy variable. Habitualmente, se presenta entre los 25 y los 40 años, pero se dan casos de afectados con menos de 20 años y, en menor frecuencia, pasados los 50.

Además, se sabe que la degeneración progresiva de la retina afecta a sus fotorreceptores (conos y bastones), que son neuronas altamente especializadas encargadas de realizar la conversión de la luz en impulsos nerviosos que el cerebro transforma en imágenes.