El otro maratón de Jon, Álex y Álvaro

Tres niños con ataxia participan el domingo en la carrera de Donostia para dar visibilidad a su enfermedad

Álex, Álvaro y Jon, en el maratón de Barcelona. El domingo correrán el de Donostia/Xabier d’arquer
Álex, Álvaro y Jon, en el maratón de Barcelona. El domingo correrán el de Donostia / Xabier d’arquer
M. J. SILVANO

El maratón de Donostia del próximo domingo no solo será un ejemplo de esfuerzo y superación de los atletas que compitan. También quiere ser un símbolo de solidaridad con quienes están enfrascados en la carrera de superar una enfermedad. Álvaro, Álex y Jon serán tres invitados de honor de la prueba. Son tres niños que padecen ataxia, una enfermedad hereditaria poco frecuente que afecta al sistema nervioso, inmunológico y a otros sistemas del cuerpo y para la cual aún no existe cura. Los tres correrán el maratón de Donostia (9.00 horas) para dar visibilidad a su enfermedad. Eso sí, lo harán sentados en carros, que serán empujados por corredores voluntarios.

Los tres vienen invitados al Maratón por la firma de seguros Zurich, principal sponsor de la carrera. «Es el primer año que Zurich colabora con AEFAT (Asociación Española Familias Ataxia Telangiectasia) con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y promover su investigación para mejorar la calidad de vida de los niños que la sufren. Se trata de un gran reto solidario donde los niños de entre 12 y 14 años afectados corren los maratones que patrocinamos, junto a 16 runners voluntarios, todos ellos invitados por nuestra empresa a correr, en el Equipo Zurich AT», explica Vicente Cancio, director general de Zurich.

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El gasteiztarra Patxi Villén es el aita de Jon y Presidente de la Asociación Eafat compuesta por un total de 30 familias de toda España. «Nuestro hijo es muy alegre y valiente. Ya participó en la pasada Maratón de Barcelona y el próximo domingo se lanza a la Zurich Donostia Maratón. Está muy motivado. Jon, Álex y Álvaro van a recorrer los 42,195 kilómetros empujados por 16 corredores solidarios procedentes de Álava, Gipuzkoa, Barcelona y Huesca. Sus piernas serán Aitor, Arkaitz, Beatriz, Carlos, Iñigo, Isabel, Juanjo, Julen, Lizar, Leyre, Marc, Marta, Pedro G, Pedro O., Raúl y Pep».

«Quererlos tal y como son»

Amparo, madre de Álvaro, se dedica en cuerpo y alma a la atención de sus tres hijos, todos ellos afectados por la ataxia telangiectasia. La enfermedad se manifiesta habitualmente antes de los dos años y afecta a las funciones de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas). «Álvaro tiene dos hermanos, Alejandra de 15 años y Luis-Illan de 27. Mi marido también está en silla de ruedas, pero por otro tipo de discapacidad. He ejercido toda mi vida como maestra, en la actualidad sigo, pero con una reducción importante en la jornada laboral. Suelo decir que mi jornada no es de 24 horas sino de 48», afirma.

El amor y encarar con optimismo la vida son claves para estas familias luchadoras que buscan con ahínco recursos que permitan avanzar en la investigación de esta enfermedad poco frecuente. «De momento no tiene cura, pero no perdemos la esperanza de que algún día la tenga. Queremos romper barreras y gracias a estas iniciativas solidarias nuestros hijos e hijas pueden alcanzar la misma meta que otros niños y niñas sanos. En casa la palabra ‘No’ está prohibida. Tratamos de normalizar todas sus actividades».

La valenciana Nadia Peiró, madre de Álex, comparte al 100% la filosofía de su compañera de Asociación. Es óptico de profesión y Javi, su pareja, agricultor. «En casa hay muy buena distribución de las tareas. Mi marido dejó su actividad laboral para dedicarle la mayor atención posible a nuestro Álex. Él es quien se encarga de llevarle al fisioterapeuta, logopeda, etc. Tenemos otro niño de cinco años que se llama Fran que no es portador de la enfermedad».

No se rinde. «Entre todos tenemos que ser capaces de visibilizar esta enfermedad. En mi caso yo tenía más papeletas ya que mi hermana que me lleva 13 años también padece AT. A los dos años y medio le diagnosticaron a Álvaro la enfermedad a través de unas pruebas que se analizaron en Estados Unidos. Vivimos las cosas con mucha alegría y no nos damos por vencidos nunca. Como ejemplo, contaré que vivimos cerca de unas cuevas que están enclavadas en la montaña. Le preguntamos ¿Quieres subir? Y así fue, entre todos le subimos. Todo el mundo somos un poco raros y tenemos nuestras particularidades. Nuestro hijo es feliz, tratamos de darle la mejor calidad que se puede. Va al instituto y con él está prácticamente todo el tiempo su educadora».

Jon, Álex y Álvaro disfrutaron de lo lindo con la experiencia vivida en los maratones de Sevilla y Barcelona. «Fue precioso el ver con qué ilusión y alegría hicieron las maratones». El domingo estarán en Donostia.

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