«La concienciación es tan importante como la investigación en las enfermedades raras»

Sergio Gómez, con investigadores de Bio Cruces. / SG
Sergio Gómez, con investigadores de Bio Cruces. / SG

La asociación azpeitiarra de Ayuda a Enfermedades Raras Solidaridad y Esperanza comienza el curso con nuevos proyectos

DV AZPEITIA.

Un tapón de refresco o de un brik de leche puede cambiar la vida de muchos enfermos con una enfermedad rara o huérfana. Esa es la idea que quiere trasladar Sergio Gómez, el azpeitiarra que desde el 2015 trabaja volcado día tras día en conseguir donaciones o fuentes de ingresos para apoyar la investigación de las enfermedades raras en el ámbito de las neuromusculares.

Impulsado por la necesidad de buscar ayuda para intentar paliar los síntomas de la enfermedad muscular que padecía su hijo Santos Gómez, Sergio Gómez notó la voluntad de ayudar y la gran solidaridad de toda la gente de Gipuzkoa y Euskadi. Por ello, tras conseguir el primer objetivo, decidió que tenía que seguir adelante y recaudar fondos para la investigación, de forma que los enfermos puedan tener una mejor calidad de vida en el futuro.

La principal fuente de ingresos de la asociación Solidaridad y Esperanza es la recogida y reciclaje de tapones. «Cuando el curso escolar está vigente recogemos cerca de dos toneladas al mes», afirma Gómez a la vez que garantiza que el importe íntegro va a la investigación. «Nuestra asociación no tiene nada que esconder, nuestras cuentas están en el Banco Santander y cualquiera puede revisar los libros de cuentas para cerciorarse que son cuentas limpias».

En la asociación azpeitiarra recogen y gestionan los tapones, la parte de la investigación corre a cargo de Bio Donostia y Bio Cruces, donde diferentes doctoras como Ainara Vallejo se encargan de seguir cada día la evolución de estas enfermedades neuromusculares.

Pero Gómez tiene claro que a pesar de que la investigación es importante, la concienciación también lo es en igual medida. «La gente tiene que conocer lo que es una enfermedad rara y vivir con ella, para que puedan valorar todo lo que aporta su granito de arena». Para conseguir este objetivo, también organizan charlas informativas y diferentes actos con la asistencia de científicos expertos en el tema.

Gómez explica que desde hace varios meses está trabajando con diferentes embajadas para poder llevar a cabo un proyecto internacional de apoyo y ayuda a estas enfermedades, pero dice que todavía no puede dar muchos datos.

Necesitan colaboraciones

Todos los ingresos de esta asociación vienen de la solidaridad de la gente y de la recogida de los tapones de todo el territorio además de en la comarca. Pero teniendo en cuenta que el precio de la tonelada de tapones es de 150 euros, el impulso necesita de apoyos. Por ello, Gómez no duda en pedir la colaboración de ayuntamientos, instituciones, organizaciones y otras entidades o empresas privadas para poder recaudar más fondos para la investigación.

«Necesitamos de todos, y un pequeño gesto puede cambiar mucho la vida de los enfermos». Además, la asociación se muestra agradecida a todos aquellos que de forma anónima colaboran de manera continua con ellos, y también a organizaciones como la Real Sociedad, el Eibar o el Athletic que con su apoyo hacen visible la realidad de estas enfermedades.

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