Astigarraga se vuelca con la joven Julene

La joven astigartarra Julene disfrutará la semana que viene una fiesta organizada para y por ella. /
La joven astigartarra Julene disfrutará la semana que viene una fiesta organizada para y por ella.

La astigartarra, que desde hace 7 años sufre una encefalopatía autoinmune, será la protagonista de la fiesta que se está organizando

MARÍA CORTÉS ASTIGARRAGA.

«Va a hacer siete años desde que de la noche a la mañana la vida nos cambió. Pero hay que seguir siempre para adelante, aunque a veces tengamos bajones y sea duro», así explicaba Manoli, la ama de Julene, la joven astigartarra que en pocos días, el viernes y sábado de la semana que viene, recibirá el cariño y apoyo de familia, amigos y vecinos que se han volcado «participando como cada uno ha podido y querido» para organizar una gran fiesta.

Manoli, emocionada y agradecida con todo el pueblo, espera con ganas la celebración de esta fiesta «porque Julene está muy emocionada. Desde que pasó todo mucha gente del pueblo nos ha querido ayudar y no sabían cómo. El año pasado se dio el caso que dos jóvenes estudiantes del municipio, Leire Zubiarrain y Amaiur Altamira, se pusieron en contacto conmigo por un trabajo de la universidad. Querían conocer el caso de Julene y el proyecto salió muy bien. Fue entonces cuando se les ocurrió la idea de la fiesta». La astigartarra añadía que «nos daba un poco de apuro, miedo... nunca hemos pedido nada, pero creemos que todo se ha hecho muy bien, todo es transparente y todo el mundo conoce a Julene y a nuestra familia. Con esta fiesta queremos darle visibilidad, que se conozcan este tipo de casos y poder invertir lo que se recaude en mejorar su calidad de vida».

Y es que desde hace 7 años Julene padece una encefalopatía autoinmune. «Con 11 años empezó a encontrarse mal. Justo le habíamos puesto los brackets en los dientes y en principio pensamos que sería por eso, pero no. La cosa fue a peor y acabó en la UCI, a la que entró hablando y salió como está ahora, sin poder hacerlo. Pasamos 6 meses ingresados y hemos visitado centros en Galicia y Barcelona también. No sabemos qué paso, tampoco por qué paso, pero la vida cambio y hemos tenido que volver a estructurarla. Tanto ella como nosotros». En este proceso de 'adaptación' a la nueva situación, «nuestro hijo mayor, Joanes, como es normal, ha tardado un tiempo en asimilarlo, como también nos ha pasado a los demás. Ahora nos ayuda un montón, pero todo esto le pilló con 15 años, en plena adolescencia, fue muy duro. Cambia las relaciones entre nosotros, todo pasa a un segundo plano, porque ella necesitaba todo de nosotros».

En la actualidad, Julene acude a Martutene y estudia Secundaria y dos veces por semana acude al centro de Pausoka en Hernani. «Hemos notado mejoría, allí tiene sus terapias. Ya maneja sola la silla, se puede mantener de pie con ayuda y se comunica perfectamente gracias a la tablet. Cuando estuvimos ese medio año ingresados, hicimos unas tablas y unos códigos con los dedos de las manos para entendernos con ella y ella con nosotros. Con la tablet todo eso también ha mejorado, porque ella nos escribe y una voz reproduce lo que quiere decirnos».

Como continúa contando Manoli, la ama de Julene, «estoy segura que su carácter, alegre y fuerte, le ha ayudado a afrontar dentro de lo que cabe todo esto. Es una joven muy presumida, le gusta mucho la música y cada vez que podemos nos vamos a algún concierto como al de Maluma que iremos a Bilbao el miércoles. También le gusta estar con sus amigas. Le gusta el maquillaje y la cocina y vemos constantemente videos por internet. Era una niña muy activa y es una joven que quiere seguir siéndolo, a pesar de todo y de las limitaciones. Es un gusto que siempre está sonriendo y que muchas veces es ella la que me anima a mí cuando me dan bajones. Me dice 'ama hay que seguir'. Y claro, hay que seguir».

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