Diario Vasco

Madrid, 13 nov (EFE).- Uno de cada tres pacientes con esclerosis múltiple, y uno de cada tres familiares, afirma ser incapaz de expresar sus miedos o sus pensamientos sobre la enfermedad, que tiene la fatiga como uno de sus síntomas más invisibles.

Estos son los datos de una encuesta hecha pública hoy en el encuentro "Link EM 2017", que se celebra en Madrid, organizado por el Ministerio de Sanidad y la asociación Esclerosis Múltiple España, entre otras entidades, que revela que los familiares y amigos más cercanos se sienten "más preocupados" por la enfermedad que las personas que la padecen.

La encuesta, que ha recogido testimonios de tres mil personas, entre familiares y pacientes, indica también que uno de cada diez califica como "muy mala" la comunicación en el hogar sobre este padecimiento.

Además, apunta a la fatiga como uno de los síntomas más invisibles y, sobre todo, más incomprendidos dentro del ámbito laboral y familiar. "Mi jefe me decía que era el trabajador más vago de toda la fábrica", expresó un encuestado.

En el caso de parejas, el estudio también señala que uno de los problemas más recurrentes tiene que ver con las relaciones sexuales, que también se ven afectadas por la enfermedad, que, en algunos casos, puede provocar impotencia.

En este sentido, en la presentación de "Link EM 2017", que reunió a una docena de personas afectadas con sus allegados, Jacobo Caruncho, periodista y autor del blog sobre esclerosis múltiple "Empositivo", comentó sus dificultades al respecto.

"Es uno de los temas de los que menos se habla, por vergüenza", señaló, además de exigir a las administraciones que financien fármacos relacionados con esta problemática.

"Link EM" celebra su segunda edición este año y reúne a personas con esclerosis múltiple y sus familiares, organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios y sociosanitarios, entre otros colaboradores, y se desarrollará hasta el próximo día 15.