«¡Nos vamos a París! Ya tenemos casi hechas las maletas. Sólo falta los peluches, la Play, mi ropa nueva...». Maitane cuenta los días que restan para su viaje más esperado, el que le permitirá mejorar su calidad de vida en la capital francesa. Con una mezcla a partes iguales de ilusión y temor por los tratamientos a los que habrá que someterse, las imágenes de cuánto le aguarda al otro lado de la frontera se suceden en la mente de esta niña pasaitarra de 10 años de edad a la que a los pocos meses de nacer le diagnosticaron una atrofia muscular espinal tipo II, una enfermedad degenerativa que hasta la fecha supone el único caso registrado en Euskadi.
La Torre Eiffel, imponente como en el póster que cuelga en su cuarto, los compañeros en la planta de pediatría, las clases de manualidades que se realizan en el centro médico en el que permanecerá ingresada y que a ella tanto le gustan... «Rien, rien de rien...», canturrea en un francés que aprendió a dominar en su anterior estancia en el hospital Raymond Poinceré, donde volverá a ser ingresada el próximo 1 de febrero.
«Esta vez vamos toda la familia», señala su madre, Alaitz Erostarbe, a quien acompañará su marido, Manuel Domínguez, y las dos hijas nacidas de la pareja, Garazi e Izaro, de 3 y 2 años, respectivamente. «La psicóloga infantil que atiende a Maitane nos ha recomendado que lo mejor es que ésta se encuentre en su ambiente y no pase dos meses sola allí, como la vez anterior. Fue tan duro para ella como para mí. Sólo podíamos hablar por teléfono. Mi marido se ha pedido una excedencia laboral y hemos alquilado un pequeño apartamento, que nos sale más barato que la 'Casa de los Padres', un lugar en el que se hospedan los familiares de los enfermos», explica Alaitz.
En el domicilio de la familia Domínguez-Erostarbe de Oiarztun, las maletas se quedan pequeñas para todo lo que Maitane quiere llevarse consigo a París. «No se nos tienen que olvidar el portátil que me han regalado, los gatitos -dice refiriéndose a una familia de felinos de juguete que la pequeña ha conformado con las más variadas aportaciones-, y tampoco el sujetador que voy a usar por primera vez cuando me quiten el corsé. Es que ya va siendo hora.», añade coqueta como cualquier otra niña de su edad.
En la maleta aún queda espacio para los cuentos, el CD y el DVD que Porrotx le regaló en una reciente visita a su ikastola, donde ella fue la protagonista de la jornada, y, por su puesto, los centenares de recuerdos inmortalizados en fotografías por el compañero gráfico de DV, Iñigo Arizmendi, que los ha recopilado para la ocasión. Desde su encuentro con los jugadores de la Real Sociedad al número de magia en el que ayudó a su payaso favorito, pasando por las instantáneas de una comida de solidaridad que superó con creces las expectativas de los organizadores, como todas las iniciativas que se han puesto en marcha para ayudarla.
Los primeros en movilizarse fueron los padres de alumnos de la Ikastola Haurtzaro, de Oiartzun, donde Maitane cursa quinto de Primaria. Gracias a ellos y a otras peticiones de ayuda en sólo unos meses han logrado recaudar cerca de 70.000 euros. «Todo es para ayudar a la niña y para que a su regreso, pueda continuar con los tratamientos que precise», asegura Alaitz.
Volverá en mayo
Con un equipaje hecho a base de decenas de amuletos de la suerte y muestras de cariño de compañeros de clases, amigos y simples desconocidos que no han cesado de demostrarle su afecto en las últimas semanas, Maitane se arma de valor para los duros tratamientos que le aguardan hasta su regreso a casa. «Si todo va bien, calculamos que podríamos estar de vuelta hacia mayo», admite su madre.
En cuanto llegue a París, los médicos le colocarán un aro de metal rodeando su cabeza, sujeto al cráneo, y un juego de contrapesos, con el fin de estirarle lo máximo posible cada una de sus vértebras. Así deberá de permanecer entre 5 y 6 semanas, hasta que los días 16 y 17 de marzo sea intervenida quirúrgicamente. «No sabemos con exactitud si la intervención se realizará en un único día o en dos. Se trata de fijar su columna y abrirle el pecho porque tienen una escoliosis doble», indica Alaitz, cuyo mayor miedo es que en la operación los huesos de Maitane puedan sufrir el más mínimo daño, ya que «tiene osteoporosis y se le rompen con facilidad».
Si todo sale bien, tal vez ya no tenga que volver a utilizar el incómodo corsé que lleva pegado a su pequeño cuerpo. «Es tan coqueta, que ya me ha pedido un vestido rojo con los tirantes cruzados», comenta Alaitz.
