LA CIFRA
Joven varón de entre 25 y 30 años en contacto con el mundo de las drogas. Éste era el perfil de los infectados por el VIH cuando a mediados de los años ochenta comenzó a manifestarse la enfermedad. Ahora, el virus del sida muestra multitud de caras. No entiende de edad, ni de sexo, ni de estatus social. Se transmite principalmente por vía sexual, por eso ha dejado de ser una infección propia de un grupo marginal de la sociedad para ramificarse por diversas esferas de todo el mundo.
El número mundial de infectados por el VIH ha alcanzado en 2009 una cifra récord: 33,4 millones de personas. Sólo en Gipuzkoa se prevé cerrar el año con 47 nuevos casos, incrementando así la bolsa de pacientes infectados por el VIH en más de 1.200. Pero, a la vez que aumenta la población seropositiva, se ha reducido el número de muertes y de nuevas infecciones. Este dato, que a primera vista puede parecer contradictorio, no hace más que constatar la eficacia de los tratamientos contra esta enfermedad. Afortunadamente, el avance de la medicina ha convertido las muertes por sida en la excepción y no en la regla. Pero no siempre fue así.
«A mediados de los noventa, cada semana fallecían dos o tres pacientes jóvenes víctimas del sida. Fueron años muy duros», recuerda José Antonio Iribarren, jefe del servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Donostia. En 1988, cuando se creó, disponía de una pequeña unidad de hospitalización a domicilio «que intentaba proveer de cuidados paliativos a los pacientes». Con el cambio de década, nació una unidad de hospital de día para tratar a los infectados por VIH. Entonces, la detección del virus se producía de forma tardía, cuando los pacientes presentaban infecciones oportunistas. «Salían de una infección y entraban en otra hasta que fallecían», explica Iribarren.
El gran avance
Todo cambió entre 1996 y 1997 con la aparición de los tratamiento antirretrovirales, que lograron «reducir la mortalidad en un 90%». Así, los pacientes que empezaron con esos primeros tratamiento se han convertido hoy en enfermos crónicos, «como pueden serlo los diabéticos o los que sufren de hipertensión», que deben tomar a diario y de por vida su medicación.
Al doctor Iribarren le gusta decir que «estos tratamientos salvaron a los pacientes y a sus médicos». Los antirretrovirales son capaces de disminuir el virus que circula por la sangre hasta hacerlo desaparecer de ella, pero el virus permanece en reservorios. «Por eso, cuando se suspende el tratamiento el virus reaparece», afirma. No hay que olvidar que el VIH circula por la sangre e infecta una serie de células, «que son como el cerebro de las defensas del organismo». Si no se trata la enfermedad, el número de defensas en el organismo va disminuyendo abriendo poco a poco la puerta a nuevas infecciones, que son las que pueden llegar a originar el fallecimiento. La función de los antirretrovirales es impedir que el virus se reproduzca y que las defensas de los pacientes vayan mejorando de forma que puedan llegar a llevar una vida normal.
«En la actualidad, es muy raro que una persona infectada por el VIH y que sigue su tratamiento muera de sida», afirma Iribarren. Ahora, la mortalidad de los seropositivos se debe a otras afecciones. El primero de ellos hace referencia a los consumidores de heroína que en los años ochenta, a la vez que contrajeron el virus del VIH, se infectaron también de hepatitis C. Otros pacientes van presentando enfermedades acordes con la edad que pueden llegar a producir el fallecimiento. En otros casos, la mortalidad viene dada por un diagnóstico tardío de la infección por VIH. Éste último es el que más preocupa a los sanitarios. Según explica el doctor Iribarren, en su grupo de afectados el 45% de los diagnósticos que se producen son tardíos.
Tendencia a la baja
Actualmente hay más de 1.200 seropositivos en Gipuzkoa, pero no son todos. Se estima que puede haber una bolsa de un 30% de pacientes infectados que desconocen su diagnóstico. El virus sigue afectando más a los hombres que a las mujeres. De hecho, el 68% de los nuevos diagnósticos detectados en Gipuzkoa corresponden a varones, que en su mayoría tienen edades comprendidas entre los 30 y los 39 años. Desde 1998 hasta 2009 se han detectado 486 nuevas infecciones por VIH, «de las que casi el 90% son de transmisión sexual». Mientras el número de nuevas infecciones se mantiene estable -con un promedio de 40 casos al año-, los casos de sida -personas infectadas por VIH que desarrollan la enfermedad- está descendiendo de forma progresiva en nuestro territorio. De los 152 casos de sida diagnosticados en 1994 se ha pasado a los 21 de 2008. El número de fallecidos por esta enfermedad también ha registrado un descenso en picado. El año negro fue 1996, cuando se registraron 152 muertes. En 2008, sólo 14 personas fallecieron por esta enfermedad. Así, la esperanza de vida de los seropositivos, que han pasado a ser enfermos crónicos, cada vez se acerca más a la de las personas sanas. De hecho, la edad media de los pacientes atendidos en el hospital Donostia se sitúa en los 45 años, cifra que irá en aumento con el paso de los años.
Involucrar al paciente
Esta evolución ha obligado a los sanitarios a ir continuamente adaptándose a las necesidades de los pacientes. Y ahora, este perfil de paciente crónico marca un nuevo punto de inflexión. Para hacer frente a esta realidad, se ha creado un grupo de trabajo, que está dando «sus primeros pasos», en el que participan diferentes hospitales de Osakidetza y está impulsado por el Plan de Sida de la Comunidad Autónoma Vasca. La novedad es que se pretende que haya representación de los pacientes infectados por VIH para que ayuden a los sanitarios a ir adecuándose a la futura asistencia que van a necesitar. Sobre la mesa estará la posibilidad de poder alargar el intervalo entre las consultas a los pacientes que muestren una evolución favorable y estable o cómo tratar a aquellos que vayan presentando problemas acordes con su edad. De hecho, «hay un proyecto para analizar hasta qué punto es igual de seguro para el paciente venir cada seis meses en vez de cada cuatro».
Las nuevas tecnologías también tendrán mucho que decir. Iribarren reconoce que la única experiencia de telemedicina que conoce es la del hospital Clínico de Barcelona, donde se intentó poner en marcha algo similar a un hospital virtual. Sin llegar tan lejos, el médico, que alaba la labor impagable que hacen entre la auxiliar y la enfermera en contactar telefónicamente con los pacientes que no han acudido a la consulta, no cierra la puerta a nuevas herramientas. «Habrá que plantearse cómo de útiles pueden ser también las nuevas tecnologías para controlar», explica.
Sea como fuere, lo que está claro es que la asistencia a estos pacientes va a tener que dar de nuevo un giro de 180 grados. La homogeneidad de esos primeros enfermos ya es historia. Ahora, el perfil se ha vuelto heterogéneo y cada seropositivo tiene necesidades distintas. Ante esta realidad, cómo dar respuesta a las nuevas exigencias de los pacientes será el termómetro que marque el devenir del VIH en la sociedad.
