AL DÍA LOCAL
Las familias de Sara y Mikel protagonizan una batalla diaria
por la integración de sus hijos. «Hay que vivir el día a día»
06.02.09 -
DV. Ahora que Barack Obama predica a los cuatro vientos que otro mundo es posible, a nadie puede sorprender el optimismo que irradian Eva Urbieta e Iñaki Monedero. Salvando las distancias, este matrimonio donostiarra hace gala de una fuerza imbatible para educar a su hija Sara, con síndrome de Down. Después de seis años de duro camino, ahora sonríen y también presumen de que «todo puede ser posible» con la pequeña, una presumida y parlanchina cría que tiene embobada a la familia.
Eva está más que acostumbrada a contar su historia. De alguna forma, a lo largo de estos años ha tenido que moldear su discurso para responder a un sinnúmero de preguntas de amigos, vecinos y conocidos. ¿Cómo fue? ¿Cuándo recibieron el diagnóstico? ¿Cómo lo han afrontado? «Por eso no me importa hablar de ello», justifica.
La noticia fue «un palo» para la pareja. Eva dio a luz por cesárea a su primera hija con treinta años y la ilusión de cualquier madre primeriza. «Tuve un embarazo normal, las ecografías no indicaban ningún problema. Nos lo dijeron al día siguiente de nacer. Cuando llegó el séquito de médicos, me comunicaron que 'posiblemente tenía síndrome de Down'. Se la llevaron inmediatamente para hacerle pruebas. Fue horrible». Cinco días después, Eva y la niña recibieron el alta. Comenzaba entonces la personal batalla de la familia a la que se sumó dos años más tarde la pequeña Nora.
El «bajón» les duró pocos días. «Como padres nos habíamos hecho una película de la vida y de repente todas esas ideas se truncaron. Pero en seguida me di cuenta de que no podíamos seguir así, que esa forma de lamentarnos no podría beneficiar a la niña», cuenta Eva. Así que antes de cumplir una semana en casa, ya estaban en la sede de Atzegi en busca de información. Fue un paso clave en todo el desarrollo de la pequeña, que pronto empezó con los talleres de estimulación y un apoyo «increíble». A ellos les sirvió de tanto esa ayuda que ahora son los delegados del grupo de nuevos padres de la asociación a quienes aconsejan incondicionalmente.
Eva no niega que el recorrido «está siendo duro», pero intentan «vivir el día a día». Y cada paso que da la pequeña se convierte en toda una fiesta. Eva se llena de orgullo cuando cuenta que Sara sigue de momento el curso que le correspondería a cualquier niño de su edad o cuando ve que la pequeña participa en igualdad de condiciones en las clases de natación del colegio. «Es cierto que requieren una atención especial, tienen más necesidades, hay que darles un empujoncito para todo, pero lo consiguen con una constancia impensable. Es como una pequeña victoria» de un largo camino que no se arrepienten de recorrer. «No la cambiaríamos por nada en el mundo. Es nuestra hija», sentencia Eva.
«Seguiré luchando»
Fátima Martínez y Pedro Sanz son otros de esos padres luchadores por convicción. Hace 28 años, nació su primer hijo, Mikel, con síndrome de Down. Fue un «sopapo de la vida, de los que te hacen madurar y darte cuenta de lo que realmente importa. Conseguimos salir adelante a base de luchar», cuenta Fátima que, pese al tiempo pasado, aún hoy sigue cerrando sus conversaciones con la misma frase. «Seguiré luchando». «Me dejo la vida por mi hijo, para que tenga una vida lo mejor posible, para que todos nosotros tengamos una vida lo mejor posible, porque detrás de una persona con discapacidad hay una familia entera volcada».
Mikel no pierde detalle de toda la conversación y en seguida informa de que trabaja en dos empresas, una de fabricación de tornillos en Gureak y en el supermercado cerca de su casa, en Amara. Su caso es verdaderamente especial. Tanto que ya ha protagonizado varios reportajes en televisión, que Mikel guarda como tesoros. Fátima también enseña otra publicación, una carta que remitió a este periódico hace ocho años, cuando el supermercado donde su hijo echaba una mano, «porque él quería», cambió de dueños y todos los trabajadores solicitaron al nuevo jefe que Mikel siguiera con su labor, un gesto que emocionó a la familia. «El límite está donde se quiera poner», tituló Fátima aquel escrito.
Los límites de Mikel, desde luego, están mucho más altos de lo nunca pudieron imaginar sus padres. Ficha como cualquier trabajador (de 8.45 horas a 17.25) y dos veces por semana acude a la tienda del barrio que, por supuesto, decidió seguir contando con su presencia. «Lo primero que hace es reponer los huevos», desvela su madre, a lo que Mikel responde con una carcajada. Siente devoción por su «abuelita» y su hermano Óscar. También le encanta la natación. A la televisión le hace más bien poco caso, pero a quien no le quita ojo es a una foca de peluche que acaricia sin cesar.
Fátima, que también ejerce una estrecha colaboración con la asociación Atzegi, asegura que la sociedad ha evolucionado y que la integración de las personas con discapacidad intelectual ha avanzado, pero aún queda mucho por hacer. «Hay que seguir luchando», vuelve a repetir. Atrás quedan los tiempos en que los chavales con síndrome de Down eran arrinconados en colegios aparte o las tardes en que las madres separaban a sus hijos en el parque «como si Mikel fuese contagioso», relata Fátima con mucho pesar. Fue un camino que parecía impracticable, pero que luego, con grandes dosis de superación, se tornó en una vida posible.
