MARÍA LUISA USTÁRROZ PRESIDENTA DE ADEMGI URNIETA
«La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad tras los accidentes de tráfico»
La presidenta de ADEMGI habló en Lekaio sobre la enfermedad y dio a conocer los servicios de la asociación
María Luisa Ustárrioz es la presidenta de Ademgi. [GISELA]
LA ENFERMEDAD
María Luisa Ustárroz preside la asociación Ademgi, que lucha contra la devastadora enfermedad de la esclerosis múltiple en Gipuzkoa. Recientemente, Ustárroz habló en la casa de cultura Lekaio para dar a conocer la enfermedad y las actividades que se llevan a cabo en el seno de la asociación.
- ¿Qué se busca con este tipo de charlas?
- Como la asociación está más consolidada dentro de Donostia, queremos salir un poco de ahí, sobre todo a los pueblos. Queremos informar más en profundidad del trabajo que se hace en Ademgi. Tenemos servicio de ambulancias y hay que darlo a conocer. Además, claro, de explicar un poco en qué consiste la enfermedad.
- ¿En qué consiste el servicio de ambulancias?
- Como la esclerosis múltiple es una enfermedad que trae consigo una discapacidad y desplazarse supone un problema, queremos dar la posibilidad a cualquiera que pueda estar interesado en venir a la asociación, que está en San Sebastián, de hacerlo a través de la ambulancia. Hacer saber que existe un servicio de ambulancia que es como el que utiliza Osakidetza, que se hace desde el domicilio y hasta cualquier punto de Gipuzkoa.
- ¿Qué actividades especiales se llevan a cabo en la asociación?
- Además de realizar una rehabilitación integral con logopedas, psicólogos y fisioterapeutas, se hacen otras actividades como talleres. Por ejemplo, para Navidad se hicieron todos los adornos y ahora que llegan los Carnavales se están haciendo caretas. Ahora vamos a establecer los viernes, aunque no se hará todas las semanas, un bingo, porque esto suele estimular mucho la mente Una vez cada quince días también se va a la sede de Consumo del Gobierno Vasco, que está cerca de la asociación, y allí se dan clases de comida sana.
- ¿Cómo explicarías a alguien que desconoce la enfermedad qué supone la esclerosis múltiple?
- Es una enfermedad neurológica que es la que causa mayor discapacidad después de los accidentes de tráfico. Es de causa desconocida por lo cual no podemos hacer nada por prevenirla. La palabra misma lo dice, es múltiple y afecta las extremidades superiores e inferiores, a los esfínteres
- En nuestro entorno más cercano, ¿cuánta gente sufre esta enfermedad?
- Hay 650 afectados en Gipuzkoa y en todo el País Vasco, unos 2000.
- ¿A qué edad se detecta?
- Suele aparecer entre adultos jóvenes. Es una enfermedad que no es mortal pero siempre acorta la vida. Tiene un desarrollo entre 20 y 40 años, aunque cada caso es único.
- En cuanto a cuidados, ¿qué sería lo más básico que se debería saber?
- Es una enfermedad con la que tienes que convivir. Además, no hay dos personas iguales y hasta los médicos que lo diagnostican cuando se les pregunta qué va a pasar no saben decírtelo. Es como si tuvieras una espada de Damocles encima de la cabeza que no sabes cuándo va a caer. Hay gente que lleva 8 años y se mantiene. Sin embargo, hay otras personas que pueden estar cuatro y cinco años y de buenas a primeras empiezan a empeorar y no sabes muy bien por qué razón.
- En el día a día, ¿cuáles son los mayores obstáculos?
- El hecho de que tienen una enfermedad tan grave, progresiva, que no tiene cura y que es crónica es muy duro. La presencia de la familia es muy importante, ellos están 365 días al año ahí al pie del cañón.
- El apoyo psicológico será necesario
- Hombre, es importante y hay que trabajarlo entre todos. El apoyo psicológico viene en gran parte del que convive con el enfermo. Ahora, en la asociación, hemos empezado con apoyo también para los niños más pequeños que tienen padres con esta enfermedad para ayudarles a asimilarlo.
- ¿Y la cura?
- Hay que tener esperanza. Hay muchos campos abiertos con esto de la genética y ahí estamos. Primero hay que encontrar la causa de la enfermedad pero se van dando pasos poco a poco... A día de hoy están con los interferones, que no son la panacea pero los brotes son más espaciosos y menos fuertes.
- ¿Por qué los enfermos deberían acercarse hasta Ademgi?
- A veces el enfermo se encuentra en la posición de 'yo no lo necesito' o '¿qué me encontraré?'. A mí esto me parece que es un error por parte del afectado. Siempre se necesita a la asociación, aunque te lo diagnostiquen y estés bien porque todas las investigaciones que se hacen y todos los tratamientos que han salido y se han conseguido son en gran parte por las asociaciones. La unión hace el poder.
